2011-12-16 Kilka słów od rodziców

W związku z tym, że ze wzrokiem Marysi nie jest najlepiej musimy ją jak najszybciej udźwięcznić, aby własnym głosem się stymulowała. Dziecko z rurką tracheotomijną nie wydaje dźwięków, ponieważ rurka włożona jest do tchawicy zapewniając dopływ powietrza do płuc, omijając nos, gardło oraz krtań. Wydawanie dźwięków jest możliwe dzięki strunom głosowym znajdującym się w krtani. Przechodzące przez nie powietrze (podczas wydechu) wprawia je w drgania i wtedy mówimy.

W przypadku Marysi nie jest to możliwe, i podczas wdechu i podczas wydechu powietrze przechodzi przez rurkę tracheotomijną, „nie zahaczając” krtani, ponieważ jej rurka jest szczelna (a i tak mniejsza od ostatniej, którą miała w szpitalu). Oczywiście największą kopalnią wiedzy na ten temat są rodzice innych chorych dzieci, którzy poruszają niebo i ziemię, aby rozwój ich dziecka był jak najlepszy. Niektórzy rodzice zakładają swoim dzieciom mniejsze rurki, wówczas część powietrza podczas wydechu może przejść „górą” przez nos czy gardło wcześniej wprawiając w drgania struny. Na rynku medycznym można zakupić również różnego rodzaju rurki foniatryczne – wzdłuż rurki występują po prostu dziurki, które umożliwiają powietrzu powrót inną drogą niż przez rurkę tracheotomijną. Nie jest to łatwy sposób mówienia, bo tylko część powietrza może wyjść przez górne drogi oddechowe. Z tego powodu na rurkę można założyć orator, jest to urządzenie przez które powietrze może wejść, ale już nie wyjdzie i wtedy musi ujść nosem czy buzią. Oddychanie przy pomocy oratora jest trudniejsze, ale dzieciaki szybko się uczą i adaptują. Z doświadczenia innych rodziców wiemy, że mowa świetnie im wychodzi. Wiadomo, to co ważne wymaga wielu ćwiczeń. Na pewno w przyszłości spróbujemy. W domu w szufladzie leży już przygotowana rurka o 0,5 numeru mniejsza oraz rurka foniatryczna i orator firmy Sumi http://www.sumi.com.pl/. Czytając bloga innego chorego dziecka natrafiliśmy na zastawkę passy-muir http://www.passy-muir.com, nakładkę, która umożliwia mówienie. Napisaliśmy już e-mail do przedstawiciela, czy posiada to urządzenie z portem do tlenu. Jak już sprzęt będzie załatwiony pozostanie nam przekonanie doktora, który opiekuje się Marysią. W związku z tym, że Marysia jeszcze nie potrafi dobrze jeść, martwi się on, że może dojść do zachłyśnięcia, potem do zapalenia płuc i wylądujemy w szpitalu, a tego ani on, ani my nie chcemy. Na szczęście Marysia robi postępy w jedzeniu. Pięknie połyka, bez zakrztuszeń, z dnia na dzień je buźką nowe jedzonko (ostatnio już jadła nawet Danonka ;) ), jedynym problemem dzisiaj jest ilość. Cały czas ćwiczymy żeby zjadała całą porcję jedzenia. Dlatego nie możemy się pozbyć sondy. My i pani neurologopedia już wiemy, że Marysia je ładnie i nie powinna się zachłysnąć, ale jeszcze żeby przekonał się do tego lekarz.

Postanowiliśmy żadnego słodkiego dania nie dawać jej sondą, deserek oraz jogurt je buźką, czasami słodką kaszkę oraz zupę z ketchupem ;). Nasze dziecko jada jedynie wyraźne smaki, nie ma mowy o mdłych zupkach ze słoiczka. Ostatnio naszym odkryciem do jedzenia okazał się kubeczek firmy Medela  http://www.medela.com/PL/pl/breastfeeding/products/breastmilk-feeding/special-feeding-devices.html. Stosowany często przez rodziców wcześniaków, które mają problemy ze ssaniem, a mają odruch połykania. Przytykamy jej kubeczek do warg, wtedy Marysia wciąga odpowiednią ilość pokarmu i ładnie połyka. Jak już nie ma ochoty to silnie zamyka usta. Oczywiście łyżeczką też kontynuujemy naukę, jednak kubeczek jest szybszy przy tej konsystencji pokarmów jakie ma Marysia.

Jakiś czas temu udało nam się znaleźć małe filierki (wymienniki ciepła i wilgoci) do tracheotomii dla Marysi. Te, których do tej pory używaliśmy, a których używa większość, są wielkie i niewygodne dla tak małego dziecka. Mając filierek większy od piąstki trudno było Marysi leżeć na brzuszku. Ten który teraz mamy znaleźliśmy najpierw na stronie Skandynawskiej firmy  http://www.pharmasystems-ps.com/en/products/heat-and-moistures-exchangers/pharma-neo. Napisaliśmy do nich meila i okazało się, że mają przedstawiciela we Wrocławiu www.cezal.com.pl. Filierki te są znacznie mniejsze od tych powszechnie dostępnych i Marysia z nimi świetnie funkcjonuje.  Powklejaliśmy dziś linki, może jakiś rodzic „początkujący” trafi na naszego bloga i może te informacje mu pomogą. Tak jak było napisane już powyżej, my bardzo często korzystamy z doświadczenia innych rodziców, a ich strony internetowe są często skarbnicą wiedzy.