2011-08-13

Wczoraj przed południem wróciłam do szpitala na ul. Polanki. Leżę teraz znów na tej samej sali, na której byłam w pierwszych dniach swojego pobytu tutaj. Większość czasu  śpię, ponieważ dostaję dużo „uspokajaczy”, które działają również przeciwbólowo na moją rankę. Mam troszkę mniejszą rurkę tracheotomijną, o średnicy 4mm, podczas gdy wcześniej zaintubowana byłam 4,5. Z tego powodu mam przecieki powietrza, chrapię i troszkę słabo się wentyluję. Większej rurki nie można było mi włożyć, bo jestem za malutka i byłaby za długa. Teraz lekarze zastanawiają się co zrobić, na pewno coś wymyślą…Czekamy aż rana się zagoi, po tygodniu będzie wymiana rurki, a potem miejmy nadzieję pojawią się efekty zrobienia tracheotomii. Dzisiaj tata zauważył, że zaczynają mi rosnąć rzęsy. Może w końcu znów pojawią się włosy na głowie…

2011-08-11

Ciągle jestem  w szpitalu wojewódzkim. Miałam dziś jechać na Polanki, ale okazało się, że na moje miejsce przyjęto nowe dziecko. Jutro jedna dziewczynka ma zostać wypisana do domu i pojadę na jej miejsce. Miejmy nadzieję, że nic się nie skomplikuje. Plamka na główce już zaczyna schodzić. Obecność rurki tracheotomijnej ku zdziwieniu moich rodziców znoszę bardzo dobrze. Nie płaczę, dużo się wiercę i mało śpię

2011-08-09

Ostatnie 2 dni były trudne. Z moim zdrówkiem w zasadzie bez zmian, CRP zaczęło samo spadać, parametry respiratora ciut niższe. Wczoraj rodzice odbyli bardzo poważną rozmowę z panią doktor na temat tracheotomii. Usłyszeli o wszystkich zaletach oraz zagrożeniach z tym związanych. Ostateczna decyzja i podpis należał do nich. Była to trudna decyzja, ale miejmy nadzieję, że najlepsza. Tak więc zostałam zapisana na zabieg tracheotomii do szpitala wojewódzkiego. Miałam czekać cierpliwie na miejsce. Dziś okazało się, że zwolniło się nagle miejsce i zostałam przetransportowana do szpitala wojewódzkiego w Gdańsku. Jutro o 7 rano będę miała zabieg pod narkozą. Jak każdy taki zabieg wiąże się on z ogromnym ryzykiem. Jednak, tak jak powiedziała pani doktor, z rurą intubacyjną jestem po prostu przykuta do łóżka. Zabieg tracheostomii to dla mnie krok do przodu. Jest to bardziej fizjologiczne rozwiązanie.  Będę mogła nauczyć się normalnie jeść, kręcić główką, będę miała stopniowo zmniejszane dawki leków uspokajających. A przede wszystkim jest dużo większa szansa, że zacznę samodzielnie oddychać i wyjdę do domu z samą rurką, która może być usunięta w każdej chwili, gdy nauczę się dobrze kaszleć i bardziej zregenerują się moje płucka. Najbliższe dni będą dla mnie na pewno ciężkie. Ale po nich musi być już tylko lepiej…

Gdy przyjechała karetka, na początku pani doktor mnie nie pamiętała, ale gdy przekazywano jej informacje o mnie, zapytała czy to ja jestem tym dzieckiem, które było w Łodzi oraz miało zabieg na Zaspie. Na potwierdzenie mamy, że to ja jestem powiedziała, że transport z lotniska, gdy wracałam z Łodzi, był jednym z jej najgorszych i bardzo go zapamiętała, w tak ciężkim byłam stanie. Nie mogła się nadziwić, że mój stan tak się poprawił. Gdy zabierano mnie ze szpitala pan kierowca karetki powiedział na rozweselenie sytuacji, że chyba pomylili pacjenta (ponieważ byłam ubrana w mojej różowej sukience) i że nie wiozą mnie na zabieg tylko na bal. Podobno jeszcze nigdy karetką „N” nie wieźli dziecka w sukience. :).

3majcie jutro od 7 za mnie kciuki!!!

2011-08-07

Wczoraj w nocy ekstubowałam się. Tym razem ponownie zostałam zaintubowana przez usta. Po tych wszystkich nieprzyjemnościach długo nie mogłam dojść do siebie i pani doktor musiała zwiększyć mi trochę parametry respiratora. Rodzice się zmartwili kiedy przyszli ponieważ przez ostatnie kilka tygodni parametry były sukcesywnie zmniejszane. W badaniu, które wykonywano na materiale z rurki intubacyjnej na szczęście nie wykryto żadnej bakterii. Mimo tego znowu zaczęło rosnąć mi CRP, jednak na razie jestem bez antybiotyków. Jutro kolejna kontrola. Miejmy nadzieję, że moje gorsze samopoczucie jest chwilowe…

2011-08-05

Ważę już 3950g. To już prawie 4kg. Ładnie brzmi. :) Wczoraj troszkę wzrosło mi CRP, w związku z tym miałam pobrany posiew z rurki intubacyjnej, aby sprawdzić czy nie hodują się tam jakieś bakterie. Na razie żadnych antybiotyków w dalszym ciągu nie dostaję. Wczoraj zmniejszono mi znów delikatnie parametry respiratora. Na oddziale jest nowa pani pielęgniarka. Bardzo mnie polubiła. Co chwilę do mnie przychodzi, rozmawia ze mną i z mamusią. Powiedziała, że jestem niesamowitą dziewczynką i bardzo silną. Podobno nawet śniłam się jej w nocy, że trzymała mnie na rękach po karmieniu i byłam bez rurki, oddychałam samodzielnie. Może to proroczy sen… Dzisiaj pokazywałam swoje humorki. Panie chciały, abym leżała na lewym boczku, ja jednak siłą odwracałam się na prawy, potem położyły mnie na pleckach, a ja znów odwróciłam główkę na prawo. Potem walczyła z moim ułożeniem mama, jednak jej też nie wychodziło, płakałam i robiłam po swojemu. I tak rodzice zostawili mnie słodko śpiącą na moim ulubionym prawym boku. ;)

2011-08-02

Kolejny dzień bez antybiotyków. Gazometria tez nie jest aż taka zła. Pani doktor skręciła mi ciśnienie o kolejny mmH2O. Rodzice ciągle uczą mnie ssać. Po poradzie pani Julii – neurologopedy, zaczęli również masować mi języczek i podniebienie różnymi smakami. Najbardziej reaguję na słony ;), którego receptorów jest najwięcej na środku języka, więc pewnie dlatego tak reaguję, bo odruchowo rodzice masują środek języczka. Malutkimi kroczkami, ale ostatnio wszystko „do przodu”. Dzisiejszy dzień jest wyjątkowy, skończyłam 6 miesięcy mojego życia. To niesamowite, lekarze mówili, że jak przeżyję dobę to góra, a tu oto mam już 181 dni. Jak widać od samego początku jestem nieprzewidywalna i potrafię zaskoczyć nawet tak wybitnych lekarzy, którzy się mną opiekowali. Wyjątki w medycynie się zdarzają.  W ten wyjątkowy dzień rodzice pojechali dziś do Obór, miejsca, w którym mieści się Sanktuarium Maryjne, a w którym byli dzisiaj pielgrzymi Elbląskiej Pielgrzymki Pieszej na Jasną Górę. Podczas mszy świętej modliło się za mnie aż 3 księży. Wiele ludzi pytało rodziców o mnie, kazali mnie pozdrawiać i obiecali modlitwę. Dostałam również prezenty: medalik z wizerunkiem MB, który został poświęcony w Rzymie w dniu beatyfikacji Jana Pawła II oraz kartkę EPP, na której diakon „wujek” Damian napisał specjalne życzenia dla mnie, a które wiszą już na moim łóżeczku. Gdy rodzice wrócili grzecznie sobie spałam. Pomęczyli mnie tylko troszkę masażami rączek i nóżek oraz języczka i podniebienia. Po tych wszystkich czynnościach ślicznie ssałam smoczka.

2011-07-31

Już drugi dzień jestem bez żadnych antybiotyków. Oby tak dalej… Dziś prawie cały dzień spałam. Pod wieczór zaczęłam mocno płakać ponieważ bolał mnie brzuszek. Rodzice pomasowali go trochę i przeszło mi – zanim poszli znów słodko zasnęłam.