2012-03-19 Kilka słów od rodziców

W czwartek był niezwykły dzień. W Malborku odbyło się oficjalne wręczenie Marysi przenośnego koncentratora tlenu. Został on zakupiony z ramienia Stowarzyszenia Nasz Wielbark. Urządzenie kosztowało 18 tys. zł. Podczas akcji organizowanych w Malborku przez Kasię Zduńczuk m.in. na imprezie charytatywnej z udziałem kabaretu „Made in China” zostało zebrane 7 tys. zł. Reszta pieniędzy została przekazana ze zbiórki na Natalkę Sawczuk, dziewczynkę, na którą Stowarzyszenie Nasz Wielbark zbierało pieniążki wcześniej. Ostatecznie jednak pieniążki nie były potrzebne, ponieważ stan zdrowia dziewczynki znacząco się poprawił, dlatego można było zakupić sprzęt potrzebny Marysi, który potem może być przydatny dla innych dzieci, którym Nasz Wielbark również pomoże. Koncentrator wręczył nam tata Natalki. Miała to zrobić osobiście Natalka, jednak przeziębiła się i nie mogła uczestniczyć w uroczystości. Natalko, pozdrawiamy Cię serdecznie.

W tym miejscu pragniemy serdecznie podziękować całemu Stowarzyszeniu Nasz Wielbark za otwarte serca oraz pomoc w przygotowaniu akcji dla Marysi, wszystkim sponsorom, bez których zakup tak drogiego sprzętu by się nie udał. Z całego serca dziękujemy najważniejszej osobie, Kasi Zduńczuk, która dowiedziała się o Marysi, zaczęła być czytelnikiem naszego bloga i zechciała bezinteresownie pomóc.

Pieniądze z pozostałych zbiórek: na imprezie „Roczek Marysi” w gimnazjum w Dzierzgoniu oraz na Politechnice Gdańskiej „Weź choinkę - zostaw uśmiech” zostaną przeznaczone na zakup 1 lub 2 baterii do koncentratora tlenu. Koszt jednej baterii to ok. 4 tys. zł. W zestawie z koncentratorem jest jedna bateria wystarczająca na ok. 3-4 godziny, dlatego zapasowa jest niezbędna. Oczywiście urządzenie podczas podróży samochodem można podłączyć do gniazda zapalniczki, a w domu naładować baterię. 

Za oknem zaczyna się wiosna. Mamy nadzieję, że będzie lepsza nić rok temu. Z nadejściem pierwszych ciepłych dni, postanowiliśmy nie oszczędzać też Marysi. W piątek po raz pierwszy jechała tramwajem i spędziła pół dnia w Gdańsku. Jakie niezadowolenie było na twarzy naszej małej dziewczynki, gdy zrobiło się jej za gorąco w zimowej kurteczce. 

Cały czas walczymy z jedzeniem u Marysi, liczymy skrupulatnie kalorie. Powodem do zmartwień jest to, że ma już 13 miesięcy i waży niecałe 5 kg. Wiemy, że trzeba brać poprawkę z racji tego, że Marysia jest skrajnym wcześniakiem, ale mimo wszystko powinna ważyć więcej.  Niby je całkiem ładnie, ale czemu waga nie drgnie…Co prawda osoby, które nie widzą Marysi jakiś czas mówią, że rośnie, ale dla nas ważna jest waga. Dopóki nie urośnie nie będzie miała siły by zacząć się bardziej rozwijać czy raczkować. 

Ostatnio dla Marysi najważniejsze są ząbki. Można ją zostawić samą leżącą w łóżeczku, dać coś do rączki, co da się wsadzić do buzi i jest szczęśliwa. Jak nie ma żadnej zabawki w ręce wystarczy jej wystający z szyjki dren do tlenu. Dla Marysi jest niezwykle pożyteczny, nie dość, że dostarcza jej tlenu to może go jeszcze gryźć. ;). Nawet podczas rehabilitacji, rehabilitantka robi swoje, a Marysia walczy by wkładać coś do buzi. 

2012-03-14

Tydzień temu we wtorek była u mnie w domku terapeutka wzroku z Sobieszewa. Ona zawsze była za tym abym tam jeździła, ale dyrektorka od początku miała wątpliwości. Nasza teoria jest taka, że namieszała pani od muzykoterapii ponieważ pierwszy raz mieliśmy z nią zajęcia – odebraliśmy ją jako „wszystko wiedzącą najlepiej” osobę – i nagle decyzja, że nie możemy do Sobieszewa przyjeżdżać. Pani Agata jest ze mnie bardzo zadowolona, pięknie wodzę wzrokiem w poziomie i w pionie. Nie potrzebuję już też tylu zabawek świecących i kontrastowych, bo świetnie sobie radzę z innymi, mniej widocznymi. W piątek musiałam udać się do szpitala w celu wykonania serii badań, ale nie martwcie się – na szczęście tylko kontrolnych. Pobrano mi krew i zrobiono USG brzuszka i główki. Wszystko bez zmian. Po badaniach mieliśmy konsultację u pani doktor z poradni żywieniowej. Przyjęła nas grzecznościowo ponieważ dzieci bez sondy, czy PEGa nie podlegają pod tę poradnię i nie mogą być w niej przyjmowane. Niestety niewiele się dowiedzieliśmy. Pani doktor zaproponowała rodzicom, aby podawali mi mleko wysokokaloryczne Infatrini. Jednak po pierwsze ja mleka nie jem, a po drugie bardzo trudno to mleko poza poradnią dostać. Otrzymaliśmy cztery słoiczki dzięki życzliwości pewnych osób, za które bardzo serdecznie dziękuję, ale na razie zjadam tylko niewielkie ilości dodane do moich ulubionych potraw. Niestety mleko nie jest na szczycie listy moich smakołyków ;). Prawie całą wizytę pani doktor „od żywienia” próbowała nas uświadomić, jakim dobrodziejstwem jest tracheostomia. Najdziwniejsze jest jednak to, że ona sama zaczęła temat i ciągle do niego wracała, tak jakby ktoś ją nastawił przeciwko nam…

W poniedziałek otrzymaliśmy oficjalne, jednozdaniowe pismo z Sobieszewa, jest w nim napisane, że po wstępnych konsultacjach proponują nam wizyty domowe. Oczywiście bez żadnego uzasadnienia. Tylko dlaczego nie podjęli tej decyzji faktycznie na wstępnej konsultacji w listopadzie, kiedy to pani psycholog z Sobieszewa odwiedziła nas po raz pierwszy.

Rodzice cały czas próbują ćwiczyć ze mną naukę mówienia (czyt. wydawania dźwięków) za pomocą oratora. Niestety, wydaję dźwięki tylko wtedy kiedy ja mam na to ochotę i bez urządzenia, które zakładają mi rodzice. Rodzice się troszkę martwią, trudno jest rozwijać intelektualnie dziecko, które nie może wydawać dźwięków. A ja już tyle rozumiem. Nieszczęsna tracheostomia. Tak bardzo byśmy chcieli się jej pozbyć. 

Relaks na bujawce ;>

Ulubiony moment po kąpieli. Golas opatulony ręczniczkiem ;p

W Dzień Kobiet też dostałam kwiatka od tatusia ;)

GRAM NA ORGANACH Z MOIMI CIOCIAMI ;)

A tu... SŁODKO SOBIE ŚPIĘĘĘĘ ;*

2012-03-05

Od ostatniego wpisu minął już ponad tydzień, a z Sobieszewem ciągle nic nowego. Wykorzystaliśmy wszystkie możliwości, aby wpłynąć na zmianę decyzji dyrekcji ośrodka w Sobieszewie, ale nawet półgodzinna rozmowa telefoniczna nie pomogła. Wybieramy się też porozmawiać osobiście, ale musimy czekać, aż dyrektorka wyzdrowieje. Tymczasem oni mają dla nas dwie propozycje. Pierwsza jest taka, że możemy się zapisać do ośrodka wczesnej interwencji na ul. Tysiąclecia. Jest to jednak ośrodek gdzie największy nacisk kładzie się na rehabilitacje ruchowe, które mam codziennie w domu, a ćwiczenia wzroku są tam tylko dodatkiem – tyflopedagog przyjeżdża raz na jakiś czas, co przy dużej ilości chętnych oznacza bardzo rzadkie wizyty. W dodatku, na samą wizytę u lekarza, który musi najpierw zakwalifikować do ćwiczeń czeka się 2-3 miesiące… Druga propozycja to wizyty tyflopedagoga z Sobieszewa w domu. Z tym też jest jednak problem, gdyż wizyty nie będą częstsze niż raz na 3-4 tygodnie  i tak jak pisaliśmy wcześniej tylko część sprzętu można zabrać ze sobą. Ponadto zastanawiamy się czy jest sens ćwiczyć z osobą, która i tak we mnie nie wierzy…

W weekend mieliśmy przygodę z samochodem. W piątek, gdy tata jechał rano do pracy, zepsuło się sprzęgło. Rodzice cieszyli się, że to szczęście w nieszczęściu, bo tata jechał sam. Samochód udało się zrobić szybko – już w sobotę był „na chodzie” – więc w niedzielę pojechaliśmy do wujka Damiana i cioci Joli do Tczewa. Gdy wyjeżdżaliśmy z Tczewa sprzęgło znów się zepsuło, tak, że przygoda mnie nie ominęła ;) 30 kilometrów jechaliśmy samochodem bez sprzęgła, ale po prawie godzinie dotarliśmy do domu. Najważniejsze w tej historii jest jednak to, że rozumiejąc powagę sytuacji całą drogę byłam bardzo, bardzo grzeczna ;).

Dziś gdy ćwiczyliśmy, pani Julia odkryła, że wyszedł mi drugi ząb ;). Więcej na razie nie widać, co oznacza, że jakiś czas z ząbkami będzie spokój. To wielka radość bo pierwsze ząbki wychodziły bardzo długo i boleśnie – zaczęły wychodzić gdy jeszcze leżałam w szpitalu… Powoli zaczynam też kąsać – udało mi się już nawet ugryźć mamę i tatę ;). Na koniec dodam, że ostatnio coraz więcej się śmieję, zwłaszcza, gdy rodzice mi śpiewają lub łaskoczą mnie po stópkach.

2012-02-25 Kilka słów od rodziców

Od grudnia jeździliśmy z Marysią do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka Niewidomego i Niedowidzącego w Sobieszewie. Po każdej wizycie Marysia była bardzo ładnie wystymulowana i widać było u niej wyraźne postępy w patrzeniu. Od jakiegoś czasu zdarza się Maryni  przyglądać jej własnej rączce. Trzeba przyznać, że  rehabilitacja jest tam na wysokim poziomie. Za każdym razem pilnowaliśmy kolejnego terminu wizyty tam, ponieważ wiedzieliśmy, że naprawdę warto. Podczas ostatniej wizyty, ustaliliśmy spotkania regularnie do czerwca, z racji tego, że niestety ośrodek nie pracuje w wakacje. Okuliści są jednomyślni i podczas każdej wizyty, czy to jak byliśmy w Niemczech czy jak jesteśmy na wizycie w poradni w Gdańsku przypominają o rehabilitacji wzroku. Oczy to jest jedna z tych rzeczy, którą można polepszyć poprzez ćwiczenia. Piszemy to wszystko, ponieważ dziś dostaliśmy telefon, że nie będziemy mogli już więcej tam jeździć ze względu na stan ogólny Marysi. Dowiedzieliśmy się, że problemem dla nich jest tlen Marysi i boją się, że coś może się wydarzyć a nie mają lekarza. Jest to dla nas ogromny cios, ponieważ rehabilitacje wzroku są Marysi bardzo potrzebne, a nie ma w okolicy drugiego takiego ośrodka. Takiej terapii nie da się przenieść do domu ze względu na brak odpowiedniego sprzętu oraz pomieszczeń do tego przeznaczonych, a także znalezienie tyflopedagoga, który mógłby prywatnie przychodzić do domu odpowiednio często graniczy z cudem. Z tego co zaobserwowaliśmy i wiemy z opowiadać innych, to do ośrodka w Sobieszowie przyjeżdżają dzieci w znacznie cięższym stanie, z bardzo różnymi wadami ośrodkowego układu nerwowego. Niestety problem jest taki, że tracheostomię i butlę tlenową widać przez co terapeuci po prostu boją się naszego dziecka, a np. PEG ukryty jest pod ubraniem. Widząc postępy jakich Marysia dokonuje każdego dnia nie powinno się odsuwać dziecka od rehabilitacji wzroku, tym bardziej, że nie ma ona stwierdzonej żadnej wady OUN. Czekamy na przyszły tydzień, może uda nam się coś jeszcze w tej sprawie wskórać…

2011-02-24

Witam Was znów po kilkudniowej przerwie. Ostatnie dni mijają bardzo aktywnie. Dużo się uśmiecham i znów zaczęłam gaworzyć. Nawet coraz bardziej mnie słychać gdy płaczę. I to wszystko bez zatykania rurki. Taka jestem sprytna ;). 

Podczas ostatniej wizyty pani Julia uczyła mnie robić językiem  „konika” i z powodzeniem ją naśladowałam – trzylatki mają z tym problemy. Reaguję też na słowo „piciu” mlaskając niemiłosiernie.

27 stycznia, tak jak zapowiadaliśmy, odbyła się impreza w dzierzgońskim gimnazjum z okazji moich urodzin. Serdecznie dziękujemy organizatorom, artystom oraz wszystkim uczestnikom. Nas niestety nie mogło tam być osobiście, ale byliśmy myślami.

Ostatnio rodzice postanowili rozpocząć walkę z tlenem, i to tak na poważnie. We wtorek kupiliśmy nebulizator (sprężarka na prąd), aby inhalacje robić powietrzem, a nie jak dotąd zwiększając przepływ tlenu w koncentratorze. Nie daję jeszcze rady wytrzymać całych inhalacji bez tlenu (ok. 5minut), ale nie poddajemy się.

W poniedziałek po raz pierwszy zdarzyło się nam, że nie było prądu. Od razu włączył się alarm ostrzegawczy w koncentratorze i mama szybko podłączyła mnie do butli tlenowej. Na szczęście była prawie pełna, ale i tak stresowaliśmy się przez prawie 5 godzin. Ponadto nie mogłam mieć zrobionych inhalacji o właściwej porze. Rodzice wykonali mnóstwo telefonów, zanim zostały podjęte jakiekolwiek działania w celu przywrócenia prądu w bloku. Okazało się, że byliśmy jedynymi mieszkańcami, którzy zgłosili brak energii. No cóż, niewielu osobom prąd jest potrzebny do życia…

Wkrótce prawdopodobnie zostanie zakupiony przenośny koncentrator tlenu. Będzie to dla nas ogromne odciążenie. Nie będziemy musieli już kupować tak często butli tlenowych, wystarczy nam jedna, która będzie stała w domu w razie dłuższego braku prądu. Oznacza to nie tylko zmniejszenie wydatków, ale też to, że nie będziemy musieli co kilka dni jeździć do Gdańska Oliwy w celu wymiany butli, co jest bardzo uciążliwe, jako, że firma dystrybuująca jest otwarta od poniedziałku do piątku tylko od 8 do 14.

Naszym marzeniem na najbliższą przyszłość jest pozbycie się kolejnej rurki. Nie jesteśmy zachłanni, ale konsekwentnie małymi kroczkami dążymy do celu. Rozmawialiśmy już z lekarzem z hospicjum o dekaniulacji (wyjęciu rurki tracheotomijnej). Nie jest on do końca przekonany, ale widząc nasz upór i determinację powiedział, że skonsultuje ten temat z innymi specjalistami. Jedną z największych przeszkód jest tlen. Jeżeli nie uda mi się od niego odzwyczaić, będę musiała używać kaniuli do nosa (wąsy). Będę wtedy mogła mówić i płakać głośno.

2012-02-15

Dziś podano mi kolejną dawkę Synagisu. Pani doktor powiedziała, że wg niej ostatniej już nie będzie trzeba więc więcej w tym sezonie nie kupujemy. A za rok zobaczymy… Chciałabym w tym miejscu jeszcze raz podziękować pani doktor za to, że szczepiła mnie poza programem i że postarała się dla mnie o dwie szczepionki gratis. Dziękuję za nie również przedstawicielowi firmy.

W piątek miałam „niezwykłą przygodę”. Mama razem z ciocią Kasią chciała wziąć mnie na spacer. Dodam, że po raz pierwszy bez taty ;). Gdy zeszłyśmy na dół okazało się, że ukradziono nam wózek. Mama popytała wszystkich sąsiadów i większość mówiła, że dzień szybciej był, ale tego dnia nikt go nie kojarzył. Gdy po kilku minutach udało się dodzwonić na policję, okazało się, że wózek od wczoraj jest już na komisariacie, ponieważ ktoś widząc podejrzanych panów z pustym wózkiem zaniepokoił się i zgłosił to na policję. Co za szczęście!!! Cała ta historia wydaje się nieprawdopodobna. Kto by pomyślał, że są tacy ludzie którzy ukradną coś nawet dziecku… Ale jeszcze bardziej niewiarygodne jest to, że zanim zdążyliśmy się zorientować, że wózek zginął, on był już na komisariacie i to w dodatku na tym, na który mama się dodzwoniła.

Ostatnio gaworzę mało. Nawet mimo wymiany rurki wczoraj. Cały czas najwyraźniej moje drogi oddechowe są zapchane. Rodzice się martwią, bo mijają tygodnie, a ja cały czas nie mogę rozwijać mowy i stymulować się słysząc samą siebie…

2011-02-10

Od ostatniego wpisu minęło już sporo czasu. Mam nadzieję, że nie przestaniecie do mnie zaglądać jeśli wpisy będą pojawiać się rzadziej.

Troszeczkę się u mnie pozmieniało. W końcu pojawił się pierwszy długo wyczekiwany ZĄBEK ;). Wkrótce zapewne będzie następny, bo już zaczyna być widoczny. Z tego powodu miałam kilka gorszych dni z jedzeniem i budziłam się w nocy (tym samym oczywiście nie dając spać rodzicom ;q)

Tydzień temu, 2 lutego, były moje pierwsze urodziny. Wszystkim czytelnikom serdecznie dziękuję za życzenia. Tego dnia miałam też dopełnienie Sakramentu Chrztu. Mam w końcu chrzestnych, którymi zostali ciocia Gosia i wujek Przemek. Było okropnie zimno, ale my cały czwartkowy, mroźny wieczór świętowaliśmy w gronie rodziny i przyjaciół. Oczywiście całą uroczystość byłam szczęśliwa, uwielbiam być w centrum uwagi. Każdy nosił mnie na rękach. Jedynym powodem do płaczu okazał się moment, kiedy goście zaczęli śpiewać mi „Sto lat”. Ta melodia ewidentnie mi nie pasuje i doprowadza do łez. To niesamowite, że skończyłam już rok…

Jeszcze raz wszystkim dziękuję za życzenia, prezenty i za obecność w tym wyjątkowym dla mnie i dla moich rodziców dniu.

Ostatnio tata spotkał sąsiadkę, która zapytała ile ja mam miesięcy, tata na to, że rok. Nie mogła ona w to uwierzyć, przecież jestem taka malutka… Niby malutka a taka waleczna.

W dalszym ciągu jestem codziennie rehabilitowana i robię nowe postępy. Wiadomo, mój rozwój jest znacznie wolniejszy od dzieci zdrowych i trzeba się cieszyć z każdego nowego gestu i ruchu. Ja przecież nie mieszczę się w żadnych normach i siatkach. Bardzo ładnie trzymam już główkę leżąc na brzuszku, rączki wyciągam do przodu, a nie tak jak dawniej wzdłuż ciała. Nawet lekarz ostatnio mnie pochwalił, że przyspieszyłam z rozwojem psychomotorycznym. Oby tak dalej.

Od przygody z rurką foniatryczną gaworzę mniej. Próbuję często coś powiedzieć, ale najwyraźniej przestrzeń pomiędzy rurką, a tchawicą jest niedrożna. Cały czas czekamy na nową rurkę, ale od zamówienia do dostawy długa droga… Eh…

Wszystkim, którzy oddali na nas swój głos w konkursie Blog Roku 2011 serdecznie dziękujemy. Byliśmy w pierwszej 10 najlepszych, to dla nas wiele znaczy, mimo, że nie zostaliśmy wytypowani przez jury do 3 najlepszych. W równoległym konkursie na Bloga Blogerów zajęliśmy miejsce 11, do finału przeszło 10 najlepszych. Mimo wszystko zdobyliśmy naprawdę bardzo wysokie wyniki - wszystko dzięki Wam. Za rok znów spróbujemy naszych sił, bo byliśmy naprawdę bardzo blisko ;).