2011-05-31

Ważę już 2670g. Jestem coraz okrąglejsza ;). Od dwóch dni znów śpię w łóżeczku. Rodzice bardzo się o mnie martwią… Mimo, że nie wyglądam na chorą, bo wiercę się nieustannie, mój stan zdrowia wciąż jest bardzo poważny. Na zewnątrz zrobiło się ciepło, a my cały czas w szpitalu, to przykre… W dodatku rodzice cały czas otrzymują anonimowe informacje, w których ktoś sugeruje, że nie powinni mnie męczyć, ale modlić się żeby „Bóg skrócił jej lepiej cierpienie”. Jak łatwo jest kogoś osądzać, gdy samemu nie jest się w takiej sytuacji…

2011-05-30

Cały dzień byli przy mnie rodzice. Wiercę się i kręcę strasznie, ale jak mnie przytulą to się na chwilę uspokajam. Przytulałam się dziś długo do tatusia, ale nawet wtedy dużo się wierciłam. Jak nigdy. Pomimo licznych spadków saturacji miałam dobrą gazometrię dlatego pani doktor zmniejszyła mi ilość oddechów o 5 kolejnych.

2011-05-29

Kolejny dzień w Gdańsku. W znanym szpitalu, wśród znanych mi osób. Na razie jestem w inkubatorze, który czekał na mnie od piątku z napisem „rezerwacja” ;). Oczywiście śliczna różowa chmurka z moim imieniem też już była.

To już moja 3-cia chmurka.  Wszyscy mnie obserwują. Muszą mnie na nowo poznać. Dziś jestem bardzo niespokojna, walczę. Moje zachowanie można nazwać „głodem narkotykowym”, ponieważ nie dostaję żadnych uspokajaczy, a w Łodzi dostawałam ich multum. Były to środki narkotyczne i psychotropowe. Faszerowali mnie tym strasznie. Czekają mnie trudne 2 dni, aż minie mi ten „głód”.

2011-05-28

Udało się - wróciłam do Gdańska. Cały czas dochodzę do siebie ponieważ taka podróż to nie lada wyczyn dla takiej Kruszynki jak ja. Wszyscy już na mnie czekali ;). Rodzice wypatrywali i wysłuchiwali samolotu. Jak tylko go usłyszeli pojechali do szpitala. Nie pomylili się. Wkrótce byłam na miejscu. Panie z oddziału przygotowały mi miejsce w innej niż uprzednio sali, abym miała tu więcej spokoju. Podziałało od razu. Wyniki 3 kolejnych gazometrii miałam bardzo dobre – poniżej 40 mmHg dwutlenku węgla. W ciągu kilku godzin pan i pani doktor zmniejszyli mi oddechy o 20.

2011-05-27

Transport do Gdańska nie powiódł się. Niestety w trakcie przekładania do inkubatora, zdenerwowałam się i spadła mi saturacja oraz tętno i mnie nie zabrali. Wkrótce potem wyrównałam się, ale było już po fakcie. Rodzice są w Gdańsku…  Mieli na mnie czekać w szpitalu… Co za okropna nieprzewidziana rozłąka… Jutro będzie kolejna próba. Mamy nadzieję, że tym razem wszystko przebiegnie bez zakłóceń i znów będziemy razem…

2011-05-26

Ważę już 2560g. Miałam dziś bardzo dużo badań: okulistyczne, echo serca, usg główki. Jutro lecę do Gdańska, z powrotem do szpitala na Klinicznej. Wiadomość zaskoczyła nas. Wiedzieliśmy, że planowany jest powrót do Gdańska, ale nie spodziewaliśmy się tak z dnia na dzień. Wracam, ponieważ lekarze w Łodzi nic więcej nie są w stanie mi pomóc, serduszko zostało zdiagnozowane i nie wymaga teraz operacji. Szybko ze mnie zrezygnowali. Po 20 dniach mają już dość. Jestem trudnym i wymagającym pacjentem. Jutro spotkam znów znanych mi lekarzy i pielęgniarki. Miałam lecieć o 8 rano, jednak z powodu problemów technicznych lecę dopiero po 14. Rodzice planują wyruszyć szybciej samochodem, żeby być już na miejscu, gdy przybędę. Dzisiaj ksiądz Marek udzielił mi sakramentu namaszczenia chorych. Będzie mi go brakowało. Przychodził codziennie, mówił do mnie i błogosławił. Jutro też przed podróżą mnie odwiedzi.

2011-05-25 - Kilka słów od rodziców

Przyszedł czas na trochę krytyki… Niestety jest wiele rzeczy, które nam się nie podobają, ale to czego doświadczyliśmy wczoraj i dziś przeszło wszelkie pojęcie. Po bradykardiach (zwolnienie akcji serca) Marysi, lekarka kilkakrotnie powtarzała, że musimy zdawać sobie sprawę, że za którymś razem Marysi nie uda się uratować oraz, że takie krytyczne momenty nie są bez znaczenia dla jej zdrowia. Doskonale zdajemy sobie z tego sprawę… Wiemy, że każdy dzień jej życia może być tym ostatnim… Lekarce nie spodobało się to, że jej słowa zbytnio nas nie przejęły. Gdybyśmy jednak brali wszystko do siebie nie wytrzymalibyśmy tego psychicznie. Ponadto mamy wrażenie, że ma już dosyć naszych pytań o konkretne zagadnienia, np. rodzaje respiratorów i sposoby wentylacji. Ostatnio dużo o tym czytamy i z tego powodu mamy sporo wątpliwości. Koniec końców zostaliśmy zaproszeni na rozmowę do profesor kierującej oddziałem ponieważ chyba miała nas dość. Wygodniejsi są rodzice, którzy nie przejmują się losami chorego dziecka i za dużo nie wiedzą. Pani profesor znów tłumaczyła nam to samo, tzn. że dziecko jest w ciężkim stanie i może umrzeć… Najciekawsze jednak było dzisiaj. Lekarz zastępujący panią prowadzącą Marysię już z samego rana przekazał nam informację, że chce z nami rozmawiać pani profesor z kardiologii, z której inicjatywy trafiliśmy do Łodzi. Okazało się, że temat rozmowy był podobny – jej koledzy i z góry na nas naskarżyli! Po raz kolejny wytłumaczyliśmy, że zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji, że nie jesteśmy ani naiwni, ani głupi, ale jako rodzice nie możemy bezczynnie patrzeć nie robiąc nic aby pomóc naszemu dziecku. Pani profesor jest bardzo miłą i kompetentną osobą i rozmowa z nią mimo wszystko dodała nam otuchy. Powiedziała, że jeżeli będzie to konieczne w przyszłości, ponownie zbadają Marysię. Po powrocie na oddział pan doktor, udając, że nie wie o co chodzi, zapytał czy może wiedzieć dlaczego pani profesor chciała z nami rozmawiać… Pytał też czy w przypadku wielokrotnej reanimacji nadal mają Marysię ratować… Nie rozumiemy tego. Przecież Marysi serduszko jeszcze nigdy nie stanęło. Miała tylko kilka sytuacji kiedy zwalniało... Ale według  niego trzeba już pomyśleć co robić jeśli takie sytuacje będą… Mówił również o wzajemnym zaufaniu, ale jak mamy ufać lekarzowi, który po badaniu dziecka, nie zmniejsza mu żadnych parametrów respiratora, kiedy ma ono 95% saturacji i dobrą gazometrię. Po naszej interwencji postanowił zrobić dodatkową gazometrię (dotychczas najlepszą Marysi) i zmniejszył jej tlen i oddechy o 3%. Jest to niedorzeczne ponieważ jej saturacja w ogóle nie drgnęła. Nie wytrzymując zmniejszyliśmy tlen o dodatkowe 8% co również nie wpłynęło w żaden sposób na jej saturację – czego z resztą się spodziewaliśmy. Niestety lekarze nam nie wierzą i zamiast zmniejszać jej parametry, gdy ma dobre dni, trzymają ją ciągle na wysokich uniemożliwiając w ten sposób zdjęcie z respiratora, a gdy ma gorsze mówią, że się nie da. Tlen mimo, iż ratuje Marysię, w nadmiarze jest bardzo toksyczny… Tymczasem nasza córeczka była dziś bardzo aktywna. Przez kilka godzin nie spała rozglądając się z ciekawością i nadsłuchując melodii z pozytywki. Machała rączkami i zaciskała swoje malutkie dłonie na naszych palcach…