2011-06-29

Ostatnie dni upływają dość spokojnie. Kiedy smacznie sobie śpię mam saturacje ponad 90%, a kiedy jestem aktywna są niższe. Każdego dnia rodzice wychodząc ode mnie starają zostawiać mnie śpiącą. Rodzice Alana powiedzieli im dzisiaj jak to wygląda gdy już zostanę sama. Prawie zawsze gdy ode mnie wychodzą budzę się, wiercę i płaczę. Nie spodziewali się, że tak wyczuwam ich obecność. Ostatnie dni podczas swojej obecności zamiast pani pielęgniarki karmią mnie rodzice. Od 2 dni jem też zupkę jarzynową raz dziennie. Mama oczywiście oprócz sondą do żołądeczka daje mi zawsze kilka mililitrów do buźki. Dzisiaj pani doktor zmniejszyła mi troszkę parametry respiratora, miałam dzisiaj 46% tlenu i radziłam sobie dobrze. Stopniowo mam też coraz lepsze gazometrie.

2011-06-27 - Kilka słów od rodziców

Minął tydzień naszego pobytu na Polankach. Setki osób czytają codziennie Pamiętnik Marysi. Interesują się jej każdym dniem. Wiele to dla nas znaczy, bo wiemy, że nie jesteśmy sami. Dziękujemy Wam za obecność i życzliwość. Wielu z Was przekazuje również środki na leczenie Marysi. Chcemy w tym miejscu jeszcze raz za nie podziękować. Każdą złotówkę odkładamy na konto Marysi. Obecnie nie ponosimy żadnych wydatków związanych z jej leczeniem, ponieważ znajduje się w szpitalu. Kiedy jednak z niego wyjdzie, w  co ogromnie wierzymy, droga leczenia i rehabilitacji będzie bardzo długa, o czym będziemy na bieżąco informować.

Na co dzień w szpitalu spotykamy wiele chorych dzieci, np. dzieci, które leżą z Marysią na sali: Madzia, która zapadła w śpiączkę, Alan, który urodził się z chorym serduszkiem oraz bez rączek. Ich rodzice są przy nich całymi dniami, jak nikt inny wierzą w nie i kochają je. Dobrze jest spotkać ludzi, którzy myślą podobnie jak my, bo niestety nie zawsze tak jest. W tym miejscu przypomina nam się rozmowa z jedną pielęgniarką pracującą na noworodkach, która mówiła, że często po kilku miesiącach czy latach przychodzą do nich w odwiedziny rodzice z dziećmi, które wcześniej tam leżały. Jej zdaniem to nie jest miłe patrzeć na te z nich, które są chore… Ale przecież nikt z nas nie wybrał sobie chorego dziecka, a tym bardziej to dziecko nie wybrało sobie choroby. Przykre jest to, że osoba o takich poglądach pracuje na oddziale o takim charakterze, z bezbronnymi istotkami. Niestety zdarzają się też rodzice, którzy gardzą chorym dzieckiem. Przykładem jest pewne małżeństwo, które zostawiło dziecko z zespołem Downa, ponieważ nie pasowało do ich świata, a pielęgniarkom powiedzieli, że mają wystarczająco dużo pieniędzy by rodzić zdrowe dzieci.

Ostatnio czytaliśmy bloga o czteroletnich pięcioraczkach urodzonych w Poznaniu. Urodziły się w 26 tygodniu ciąży, wszystkie o wadze ok. 800g. Lekarze mówią, że to cud, że wszystkie wyszły ze szpitala. Ich rodzice nie szczędzą sił, aby zapewnić im jak najlepszą jakość życia mimo wszelakich chorób, takich jak retinopatia wcześniacza, wady serca, wady OUN...

Dopiero teraz dostrzegamy jak wiele jest chorych dzieci oraz jak wielu jest ludzi, którzy poświęcają dla nich całe swoje życie. A z drugiej strony widzimy, że są również takie środowiska, które uważają, że dla takich dzieci nie ma miejsca w naszym społeczeństwie…

Kończąc chcielibyśmy też wyjaśnić, że komentarze są opublikowane po przesłaniu na naszego meila. Przepraszamy za utrudnienie, ale nie chcemy, aby blog naszej córeczki był miejscem „politycznych przepychanek”. Strona została stworzona dla osób, które szczerze interesują się losem naszej córeczki. Początkowo pamiętnik był pisany w albumie rodzinnym tylko dla nas, jednak w momencie kiedy coraz więcej osób pytało nas jak się miewa Marysia postanowiliśmy publikować te zapiski w Internecie. Sugerujemy osobom, którym zależy na rychłej śmierci Marysi, aby nie psuły sobie nastroju i nie zaglądały na tę stronę.

2011-06-26

Dzisiaj byłam troszkę słabsza. Parametry respiratora poszły ciut w górę. Mało wykazywałam inicjatyw samodzielnego oddychania (każdy mój oddech, oprócz tych podawanych z respiratora jest rejestrowany), leniłam się strasznie. Spałam prawie cały dzień. Dziś pani doktor postanowiła, że jestem na tyle duża, ze mogę dostawać marchewkę. Teraz dostaję ją wraz z mlekiem sondą do brzuszka. Tak naprawdę to nie pierwszy raz kiedy jem marchew, już jakiś czas temu rodzice mi podawali strzykaweczką do buzi na posmakowanie. Miałam dziś kolejnych gości: babcię Alicję i dziadka Andrzeja, oczywiście dostałam od nich prezenty. ;)

Obym jutro była silniejsza niż dzisiaj.

2011-06-25

Od wczoraj mam nowego kolegę na sali - Alana. Cały dzień wczoraj nie mogłam spać, ale byłam bardzo grzeczna. Wszyscy się śmieli, że to przez nowego kolegę ;). Przekroczyłam w końcu 3 kg swojej wagi, ważę 3050g. ;) Dzisiaj nastąpiła pewna zmiana, zostałam zaintubowana przez nosek, zamiast buzię. Początkowo panie lekarki mówiły, że przez nos nie będą próbować, bo mój nosek jest bardzo malutki, jednak dziś pani doktor zdecydowała, że spróbuje. Rurka jest prawie większa niż mój nos, ale jakoś się zmieściła. Przez to wszystko krzywiłam się dziś prawie cały dzień, ale nie miałam spadków saturacji. Muszę się przyzwyczaić do nowego sposobu i wtedy pewnie będzie mi wygodniej. Korzystając z okazji, że mam wolną buźkę, oprócz tego, że można mnie bez problemu pomadkować, rodzice kupili mi smoczek. Uczę się go ssać. Najpierw wypychałam go swoim języczkiem, ale potem stopniowo było coraz lepiej. Pewnie za parę dni będę umiała ssać smoczek i będzie on pomagał mi się uspokajać, a ponadto będzie rehabilitował moją buźkę. Mama oczywiście przekupiła mnie jak co dzień „cukiereczkami” – glukozą;). 

2011-06-23

Kolejny dzień życia minął dość spokojnie. Okresowo spałam i miałam wysoką saturację, a momentami wierciłam się i kręciłam i wtedy było troszkę gorzej. W końcu udało się zejść ze mną do bezpiecznej podawanej dawki tlenu, dziś otrzymywałam 49%. Przez moment zmiany plastra przy rurze musiała mi pani doktor dać więcej tlenu, ale to dlatego, że się wierciłam, bo bolała mnie buźka od plastrów. Miejmy nadzieję, że to nie jest chwilowe i uda się dojść do 21% tlenu, które mamy w powietrzu. Dziś przy okazji świątecznego dnia miałam dużo gości. Najpierw ciocia Gosia i wujek Michał, a później jeszcze ksiądz Andrzej. Każdy z nich był u mnie po kilka minut i oczywiście są jednomyślni, mówili, że jestem bardzo śliczna ;).  Mamusia mnie dzisiaj trzymała na rękach, ale nie byłam zbyt spokojna, bo była pora karmienia, a jak już zauważyła dziś pani pielęgniarka, jak ja nie dostanę w porę jedzenia to po prostu „wychodzę z siebie”. Taki ze mnie żarłoczek. Mamusia rozpieszczała mnie też dziś „cukiereczkami” ( czyli 10% roztworem glukozy), pychota, mlaskałam i wyciągałam języczek. Tatuś zapomniał wczoraj napisać, że dostałam swoją pierwszą szminkę do ust ;), nie jest ona różowa czy czerwona, ale pachnąca pomadka ochronna do ust. Mamusia nawet chciała mi ją podkradać, ;) ale tata jej nie pozwala.;).

Mamusia dzisiaj czytała troszeczkę na temat mojej choroby oczu. Medycyna w zakresie okulistyki rozwija się w błyskawicznym tempie. Podobno w USA wykonują przeszczepy siatkówki oka, kosztuje to ok. 50 000$. Może dziś tracę wzrok, ale nie jest wykluczone, że kiedyś będę jeszcze mogła widzieć cały piękny świat.

Ciekawe co przyniesie nowy dzień…Oby każde jutro było lepsze i pełne nowej nadziei, że uda się mnie uratować, że będę zdrowym dzieciaczkiem,  bo przecież „nadzieja zawieść nie może”…

2011-06-22

Wczorajszy dzień przyniósł trochę złych wiadomości… Miałam badanie okulistyczne i okazało się, że w obu oczkach retinopatia jest już 4 stopnia. Niestety laser nie pomógł… Następna kontrola dopiero za 2 tygodnie. Czy to znaczy, że już nie będę widzieć ??? Rodzice się martwią… Był wczoraj u mnie wujek Damian. Nie „porozmawiałam” jednak z nim bo cały dzień przespałam.

Dzisiejszy dzień minął nieco inaczej niż poprzednie. Byłam bardziej aktywna i częściej się budziłam ponieważ dostałam mniej leków.

2011-06-20

Dzisiejszy dzień minął podobnie jak poprzednie. Rano byłam ważona i mam już 2880g. Była dziś u mnie ciocia Kasia. Przyniosła mi ślicznego zielonego Króliczka ;).