2011-07-30

Ostatnie dni mijają w miarę spokojnie, więc nie ma za bardzo o czym pisać. W  czwartek pani doktor skręciła mi znów o 1 mmH2O ciśnienie. Powiedziała też, że jak nie nauczę się jeść do czasu gdy zaczniemy myśleć o tracheotomii to zrobimy PEG-a (przezskórna endoskopowa gastrostomia - zabieg polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej), aby móc mnie karmić przez wężyk. Mama, powiedziała, że się na to nie zgodzą i pokazała lekarce jak ładnie umiem ssać smoczka. Pani doktor powiedziała, że odruch ten jest dość prosty i mam ćwiczyć, mimo, że mam lęk do wszystkiego co mam wkładane do ust. Dopiero jak przyzwyczaję się, że to nic złego dochodzę do siebie. Wczoraj odezwała się do nas pani neurologopeda, która poradziła rodzicom, aby masowali mi języczek i podniebienie. Z tym drugim będzie chyba  trudniej, ponieważ od tego, że prawie pięć miesięcy miałam rurkę intubacyjną w buźce wyżłobiło mi się wgłębienie w podniebieniu bardzo duże, które mnie boli w momencie dotykania. Mamy nadzieję, że to wszystko się jeszcze zagoi. Swoją drogą to niesamowite, że tak dużo osób interesuje się moim losem i chce mi pomóc, wraz z rodzicami jesteśmy bardzo wdzięczni.

2011-07-27

Ostatnie 2 dni były w miarę spokojne. Wczoraj była u mnie ciocia Kasia. Nauka ssania trwa. Najlepiej mi to wychodzi na rękach u mamy. Jestem już taka duża, że wszyscy się dziwią. Pani pielęgniarki nie było kilka dni, po powrocie była bardzo zaskoczona, że jestem taka długa. Rodzice widzą to najbardziej po ubrankach, które niedawno były za wielkie, a  teraz już się nie dopinają. Niektórych ciuszków nawet nie zdążyłam ubrać. Dzisiaj rano, gdy mamusia przyszła do mnie, przekręciłam sobie sama główkę na drugą stronę. Mama musiała tylko przełożyć rurkę.

2011-07-25

Wczoraj do szpitala przyszła mama Emilki, 2-letniej dziewczynki, która jest chora na „Klątwę Ondyny” i z tego powodu wykonaną ma tracheotomię ( www.emilkowo.pl ). Moja mamusia rozmawiała z nią wcześniej na temat karmienia dzieci, które są na respiratorze. Przyniosła dla mnie 2 smoczki, które Emilce już nie są potrzebne, a którymi będę uczyła się ssać. Pani doktor powiedziała rodzicom, że mogą rozpocząć naukę ssania. Sama włożyła mi palec do buźki i powiedziała, że języczek pracuje, więc jest szansa, że nauczę się samodzielnie jeść. Wczoraj kilka razy udało mi się possać taty palec, a potem smoczek. Na pewno musi minąć trochę czasu, bo nigdy nie byłam karmiona ani piersią, ani smoczkiem, tylko przez sondę. Ponadto, gdy cokolwiek zbliża się do mojej buźki, od razu się boję, ponieważ bardzo często byłam intubowana. Dzisiaj prawie cały dzień spałam. Pani pielęgniarka pytała się co mama ze mną zrobiła, że tak twardo śpię. Powiedziała też, że gdy nie ma rodziców to jestem zupełnie inna. Przy nich czuję się bezpieczniej i odpoczywam. Ważę już 3840g.

Wczoraj miałam też po raz pierwszy ubraną różową sukienkę, wyglądałam jak mała księżniczka. Jak na złość rodzice zapomnieli tego dnia aparatu.

2011-07-23

Od wczoraj nie leżę w inkubatorze, ale w łóżeczku. To właściwie już trzeci raz przechodzę taką zmianę. Swoje pierwsze łóżko dostałam w Łodzi. Po powrocie do Gdańska znów trafiłam do inkubatora (w dodatku zamkniętego), ale po dwóch, czy trzech dniach byłam znowu w łóżeczku. Gdy przewieziono mnie do tutejszego szpitala, też zdecydowano, że będę leżeć w inkubatorze, tylko, że w takim otwartym, który i tak przypomina łóżeczko. Ale od wczoraj koniec z dogrzewaniem… ;) Mamusia długo próbowała ułożyć mi rurkę intubacyjną, ponieważ cały czas się zaginała. Coś jej nie pasowało, ale myślała, że to z powodu zmiany miejsca. Gdy tata przyszedł rodzice doszli do wniosku, ze rurka jest obcięta. Gdy pytali dlaczego i kto to zrobił, powiedziano im, że to sama pani ordynator ją skróciła. Ciekawe co miała na celu…Hm…

Dzisiaj pani doktor dyżurna znów zrobiła mi wkłucie. Powiedziała, że nie lubi, gdy dziecko w takim  stanie jak ja nie ma wenflonu, bo gdyby coś się zaczęło dziać, to nie ma możliwości szybkiego podania leków. Choć nie lubię wbijania igiełek, to muszę przyznać, że coś w tym jest, tym bardziej, że w moim przypadku bardzo trudno jest założyć wenflon nawet na spokojnie, a co tu mówić w sytuacji nagłej… Pani doktor odłączyła mi też na cały dzień elektrody od EKG. Powiedziała, że nie ma potrzeby, abym cały czas była podłączona, tym bardziej, że mój pobyt w szpitalu nie jest krótkotrwały. Elektrody podrażniają moje delikatne ciałko i wystarczy jeśli będę je miała w nocy.

2011-07-21

Jeszcze niedawno byłam malutką kruszyneczką, a dzisiaj jestem już całkiem sporym bobasem. Ważę 3700g. O wyniku wczorajszego USG rodzice dowiedzieli się dopiero dzisiaj, ponieważ wczoraj pani doktor dyżurna była zbyt zajęta malowaniem paznokci, aby udzielić moim rodzicom informacji. Dziś dowiedzieli się wszystkiego. Badanie było wykonane głównie dlatego, aby ponownie sprawdzić czy nie wytworzyło mi się wodogłowie. Jednak jak poprzednio, tak i tym razem w tym zakresie wszystko jest dobrze. Lekarze martwili się, że zbyt szybko rośnie mi główka. W niedzielę zmierzono 34cm, w poniedziałek 35,5cm. Jednak okazało się, że to błąd pomiaru, bo dziś miałam już 33,5cm. Za każdym razem mierzyła inna pielęgniarka i pewnie z tego to wynika. Dzisiejszego ranka gdy panie zmieniały mi plaster po kąpieli ekstubowałam się (rurka wysunęła się z tchawicy). Zostałam ponownie zaintubowana, tym razem przez prawą dziurkę od nosa. Poprzednią rurkę miałam ponad 3 tygodnie. Po porannych nieprzyjemnościach prawie cały dzień spałam.

2011-07-19

Wczoraj byłam ważona. Waga wskazuje już 3560g. Mamę boli ręka jak mnie trzyma zbyt długo ;). Wczoraj pani doktor skręciła mi trochę parametry na respiratorze tlen do 45%, oddechy do 15, ciśnienie troszeczkę też. Niestety CRP znów trochę wzrosło, jeden antybiotyk się skończył i od razu dostałam nowy. Niestety w szpitalu odporności nie złapię i ciągle chwytają się mnie infekcje.

Dzisiaj pani doktor zwiększyła mi wszystkie porcje jedzenia do 70 ml. Jestem dużą dziewczynką dlatego dostaję dużo jedzonka ;p. Lekarka powiedziała też, że sporo urosłam i może wkrótce zaczniemy myśleć o tracheotomii. Dzieci lepiej znoszą jak mają rurkę w szyi niż jak są zaintubowane. Ponadto są większe możliwości podania leków wziewnych oraz robienia inhalacji. Jeśli mając tracheotomię moje płuca się zregenerują, po wyjęciu rurki dziurka w szyjce potrafi się zasklepić nawet w ciągu doby. Pani doktor dziś wstępnie poruszyła ten temat, ale zobaczymy co z tym będzie. Dzisiaj odwiedzili mnie babcia Beata i dziadek Zbyszek. Podobałam się im bardzo. Podobno mam taką samą buźkę jak moja mama, gdy była malutka ( właściwie nie taka malutka, bo jak się urodziła to była większa niż ja teraz ;) ). To ciekawe, jak się urodziłam wszyscy mówili, że jestem podobna do taty, a teraz coraz bardziej do mamy ;). Jutro czekają mnie ważne badania kontrolne: USG główki i brzuszka. Miejmy nadzieję, że nic złego się nie okaże.

2011-07-17

W piątek zaskoczyłam rodziców ;). Tatuś postanowił mnie wziąć na ręce, jednak nie mogłam się u niego uspokoić, płakałam i wierciłam się strasznie, więc przekazał mnie mamie. Efekt był natychmiastowy, po kilkunastu sekundach uspokoiłam się zupełnie, wtulona w mamę słodko sobie spałam. Nawet, gdy tata mierzył mi ciśnienie, nie zareagowałam. Nie ma jak u mamy… ;q

Dzisiaj miałam dużo gości. Najpierw ciocia Emilia z wujkiem Tomkiem, a późnym wieczorem dn Damian z ks. Maciejem. Cały dzień czułam się dobrze, miałam bardzo dobrą saturację. Rodzice zauważyli, że mam swoje upodobania, które muszą spełniać, jeśli chcą abym była spokojna. Gdy wychodzili przykryli mnie kocykiem pod samą szyję, a ja zaczęłam płakać. Strasznie nie lubię mieć przykrytych rączek, dopiero jak udało mi się odkryć byłam zadowolona i zasnęłam. ;)