2012-02-25 Kilka słów od rodziców

Od grudnia jeździliśmy z Marysią do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka Niewidomego i Niedowidzącego w Sobieszewie. Po każdej wizycie Marysia była bardzo ładnie wystymulowana i widać było u niej wyraźne postępy w patrzeniu. Od jakiegoś czasu zdarza się Maryni  przyglądać jej własnej rączce. Trzeba przyznać, że  rehabilitacja jest tam na wysokim poziomie. Za każdym razem pilnowaliśmy kolejnego terminu wizyty tam, ponieważ wiedzieliśmy, że naprawdę warto. Podczas ostatniej wizyty, ustaliliśmy spotkania regularnie do czerwca, z racji tego, że niestety ośrodek nie pracuje w wakacje. Okuliści są jednomyślni i podczas każdej wizyty, czy to jak byliśmy w Niemczech czy jak jesteśmy na wizycie w poradni w Gdańsku przypominają o rehabilitacji wzroku. Oczy to jest jedna z tych rzeczy, którą można polepszyć poprzez ćwiczenia. Piszemy to wszystko, ponieważ dziś dostaliśmy telefon, że nie będziemy mogli już więcej tam jeździć ze względu na stan ogólny Marysi. Dowiedzieliśmy się, że problemem dla nich jest tlen Marysi i boją się, że coś może się wydarzyć a nie mają lekarza. Jest to dla nas ogromny cios, ponieważ rehabilitacje wzroku są Marysi bardzo potrzebne, a nie ma w okolicy drugiego takiego ośrodka. Takiej terapii nie da się przenieść do domu ze względu na brak odpowiedniego sprzętu oraz pomieszczeń do tego przeznaczonych, a także znalezienie tyflopedagoga, który mógłby prywatnie przychodzić do domu odpowiednio często graniczy z cudem. Z tego co zaobserwowaliśmy i wiemy z opowiadać innych, to do ośrodka w Sobieszowie przyjeżdżają dzieci w znacznie cięższym stanie, z bardzo różnymi wadami ośrodkowego układu nerwowego. Niestety problem jest taki, że tracheostomię i butlę tlenową widać przez co terapeuci po prostu boją się naszego dziecka, a np. PEG ukryty jest pod ubraniem. Widząc postępy jakich Marysia dokonuje każdego dnia nie powinno się odsuwać dziecka od rehabilitacji wzroku, tym bardziej, że nie ma ona stwierdzonej żadnej wady OUN. Czekamy na przyszły tydzień, może uda nam się coś jeszcze w tej sprawie wskórać…

2011-02-24

Witam Was znów po kilkudniowej przerwie. Ostatnie dni mijają bardzo aktywnie. Dużo się uśmiecham i znów zaczęłam gaworzyć. Nawet coraz bardziej mnie słychać gdy płaczę. I to wszystko bez zatykania rurki. Taka jestem sprytna ;). 

Podczas ostatniej wizyty pani Julia uczyła mnie robić językiem  „konika” i z powodzeniem ją naśladowałam – trzylatki mają z tym problemy. Reaguję też na słowo „piciu” mlaskając niemiłosiernie.

27 stycznia, tak jak zapowiadaliśmy, odbyła się impreza w dzierzgońskim gimnazjum z okazji moich urodzin. Serdecznie dziękujemy organizatorom, artystom oraz wszystkim uczestnikom. Nas niestety nie mogło tam być osobiście, ale byliśmy myślami.

Ostatnio rodzice postanowili rozpocząć walkę z tlenem, i to tak na poważnie. We wtorek kupiliśmy nebulizator (sprężarka na prąd), aby inhalacje robić powietrzem, a nie jak dotąd zwiększając przepływ tlenu w koncentratorze. Nie daję jeszcze rady wytrzymać całych inhalacji bez tlenu (ok. 5minut), ale nie poddajemy się.

W poniedziałek po raz pierwszy zdarzyło się nam, że nie było prądu. Od razu włączył się alarm ostrzegawczy w koncentratorze i mama szybko podłączyła mnie do butli tlenowej. Na szczęście była prawie pełna, ale i tak stresowaliśmy się przez prawie 5 godzin. Ponadto nie mogłam mieć zrobionych inhalacji o właściwej porze. Rodzice wykonali mnóstwo telefonów, zanim zostały podjęte jakiekolwiek działania w celu przywrócenia prądu w bloku. Okazało się, że byliśmy jedynymi mieszkańcami, którzy zgłosili brak energii. No cóż, niewielu osobom prąd jest potrzebny do życia…

Wkrótce prawdopodobnie zostanie zakupiony przenośny koncentrator tlenu. Będzie to dla nas ogromne odciążenie. Nie będziemy musieli już kupować tak często butli tlenowych, wystarczy nam jedna, która będzie stała w domu w razie dłuższego braku prądu. Oznacza to nie tylko zmniejszenie wydatków, ale też to, że nie będziemy musieli co kilka dni jeździć do Gdańska Oliwy w celu wymiany butli, co jest bardzo uciążliwe, jako, że firma dystrybuująca jest otwarta od poniedziałku do piątku tylko od 8 do 14.

Naszym marzeniem na najbliższą przyszłość jest pozbycie się kolejnej rurki. Nie jesteśmy zachłanni, ale konsekwentnie małymi kroczkami dążymy do celu. Rozmawialiśmy już z lekarzem z hospicjum o dekaniulacji (wyjęciu rurki tracheotomijnej). Nie jest on do końca przekonany, ale widząc nasz upór i determinację powiedział, że skonsultuje ten temat z innymi specjalistami. Jedną z największych przeszkód jest tlen. Jeżeli nie uda mi się od niego odzwyczaić, będę musiała używać kaniuli do nosa (wąsy). Będę wtedy mogła mówić i płakać głośno.

2012-02-15

Dziś podano mi kolejną dawkę Synagisu. Pani doktor powiedziała, że wg niej ostatniej już nie będzie trzeba więc więcej w tym sezonie nie kupujemy. A za rok zobaczymy… Chciałabym w tym miejscu jeszcze raz podziękować pani doktor za to, że szczepiła mnie poza programem i że postarała się dla mnie o dwie szczepionki gratis. Dziękuję za nie również przedstawicielowi firmy.

W piątek miałam „niezwykłą przygodę”. Mama razem z ciocią Kasią chciała wziąć mnie na spacer. Dodam, że po raz pierwszy bez taty ;). Gdy zeszłyśmy na dół okazało się, że ukradziono nam wózek. Mama popytała wszystkich sąsiadów i większość mówiła, że dzień szybciej był, ale tego dnia nikt go nie kojarzył. Gdy po kilku minutach udało się dodzwonić na policję, okazało się, że wózek od wczoraj jest już na komisariacie, ponieważ ktoś widząc podejrzanych panów z pustym wózkiem zaniepokoił się i zgłosił to na policję. Co za szczęście!!! Cała ta historia wydaje się nieprawdopodobna. Kto by pomyślał, że są tacy ludzie którzy ukradną coś nawet dziecku… Ale jeszcze bardziej niewiarygodne jest to, że zanim zdążyliśmy się zorientować, że wózek zginął, on był już na komisariacie i to w dodatku na tym, na który mama się dodzwoniła.

Ostatnio gaworzę mało. Nawet mimo wymiany rurki wczoraj. Cały czas najwyraźniej moje drogi oddechowe są zapchane. Rodzice się martwią, bo mijają tygodnie, a ja cały czas nie mogę rozwijać mowy i stymulować się słysząc samą siebie…

2011-02-10

Od ostatniego wpisu minęło już sporo czasu. Mam nadzieję, że nie przestaniecie do mnie zaglądać jeśli wpisy będą pojawiać się rzadziej.

Troszeczkę się u mnie pozmieniało. W końcu pojawił się pierwszy długo wyczekiwany ZĄBEK ;). Wkrótce zapewne będzie następny, bo już zaczyna być widoczny. Z tego powodu miałam kilka gorszych dni z jedzeniem i budziłam się w nocy (tym samym oczywiście nie dając spać rodzicom ;q)

Tydzień temu, 2 lutego, były moje pierwsze urodziny. Wszystkim czytelnikom serdecznie dziękuję za życzenia. Tego dnia miałam też dopełnienie Sakramentu Chrztu. Mam w końcu chrzestnych, którymi zostali ciocia Gosia i wujek Przemek. Było okropnie zimno, ale my cały czwartkowy, mroźny wieczór świętowaliśmy w gronie rodziny i przyjaciół. Oczywiście całą uroczystość byłam szczęśliwa, uwielbiam być w centrum uwagi. Każdy nosił mnie na rękach. Jedynym powodem do płaczu okazał się moment, kiedy goście zaczęli śpiewać mi „Sto lat”. Ta melodia ewidentnie mi nie pasuje i doprowadza do łez. To niesamowite, że skończyłam już rok…

Jeszcze raz wszystkim dziękuję za życzenia, prezenty i za obecność w tym wyjątkowym dla mnie i dla moich rodziców dniu.

Ostatnio tata spotkał sąsiadkę, która zapytała ile ja mam miesięcy, tata na to, że rok. Nie mogła ona w to uwierzyć, przecież jestem taka malutka… Niby malutka a taka waleczna.

W dalszym ciągu jestem codziennie rehabilitowana i robię nowe postępy. Wiadomo, mój rozwój jest znacznie wolniejszy od dzieci zdrowych i trzeba się cieszyć z każdego nowego gestu i ruchu. Ja przecież nie mieszczę się w żadnych normach i siatkach. Bardzo ładnie trzymam już główkę leżąc na brzuszku, rączki wyciągam do przodu, a nie tak jak dawniej wzdłuż ciała. Nawet lekarz ostatnio mnie pochwalił, że przyspieszyłam z rozwojem psychomotorycznym. Oby tak dalej.

Od przygody z rurką foniatryczną gaworzę mniej. Próbuję często coś powiedzieć, ale najwyraźniej przestrzeń pomiędzy rurką, a tchawicą jest niedrożna. Cały czas czekamy na nową rurkę, ale od zamówienia do dostawy długa droga… Eh…

Wszystkim, którzy oddali na nas swój głos w konkursie Blog Roku 2011 serdecznie dziękujemy. Byliśmy w pierwszej 10 najlepszych, to dla nas wiele znaczy, mimo, że nie zostaliśmy wytypowani przez jury do 3 najlepszych. W równoległym konkursie na Bloga Blogerów zajęliśmy miejsce 11, do finału przeszło 10 najlepszych. Mimo wszystko zdobyliśmy naprawdę bardzo wysokie wyniki - wszystko dzięki Wam. Za rok znów spróbujemy naszych sił, bo byliśmy naprawdę bardzo blisko ;).

Jak Bóg wybiera matki dzieci niepełnosprawnych?

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? Oto toczy się rozmowa:
Bóg: Tej dajmy dziecko upośledzone.
Anioł:
- Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? – pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne… mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwa ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy, tak jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż obok mnie.
- A święty patron? – zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisanie pióro.
Bóg uśmiechnął się…
- Wystarczy jej lustro…

Źródło: Internet

Fot. Kama Trojak

2012-01-30

W sobotę miałam sesję zdjęciową. Odwiedziła mnie pani fotograf, która wykonała mi przepiękne zdjęcia. Serdecznie dziękuję  jej wraz z moimi rodzicami, że obdarowała mnie tak pięknym prezentem i poświęciła swój cenny czas.

Poniżej przedstawiamy kilka fotografii, wykonanych przez  KAMĘ TROJAK

2012-01-26

Każdego dnia setki ludzi zagląda na naszą stronę oczekując nowego wpisu. Niestety trwająca sesja, praca i coraz bardziej absorbująca Marysia sprawia, że czasu wolnego mamy jak na lekarstwo i dosłownie marzymy o tym, aby po prostu odpocząć bez obciążenia psychicznego, że ciągle jest coś do zrobienia, że nadal jesteśmy 3 kroki do tyłu...Może kiedyś nadejdzie dzień odpoczynku i błogiego lenistwa.

Dziękujemy, że z nami jesteście i kibicujecie naszej dzielnej dziewczynce w walce o normalność.

Zapraszamy do lektury nowego wpisu Marysieńki ;)

Pozdrawiamy,

Iza i Łukasz

Przez ostatnich kilka dni jestem troszkę cichsza, nie gaworzę tak ładnie jak przedtem. Wydawać dźwięki zaczęłam w momencie kiedy rodzice założyli mi mniejszą rurkę tracheotomijną, utworzyła się wówczas przestrzeń między tchawicą, a rurką, więc możliwe było wyjście powietrza górnymi drogami oddechowymi i przejście przez struny głosowe, a nie tracheostomią. W ten sposób z dnia na dzień mówiłam coraz więcej i głośniej. Nie jest to jednak doskonały sposób, aby mówić z rurką, ponieważ czasami zdarzało się, że wolna przestrzeń zaklejała się wydzieliną i uniemożliwiało to przejście powietrza. Z tego powodu w sobotę rodzice postanowili spróbować i założyli mi rurkę foniatryczną. Jest to taka rurka, która ma otworki umożliwiające przejście powietrza przez struny głosowe w dużo sprawniejszy sposób. Niestety od początku było coś nie tak. Nie wydawałam dźwięków, a poza tym częściej kaszlałam i miałam więcej wydzieliny. Po dwóch dniach okazało się, że okolice wokół rurki zaczynają ropieć. Dlatego rodzice postanowili szybko włożyć nową rurkę silikonową, taką jak miałam poprzednio. Mój organizm nie zaakceptował rurki z innego tworzywa i zaczęły hodować się bakterie. Po wyciągnięciu rurka wyglądała naprawdę fatalnie, cała obklejona ropą. Rurka foniatryczna silikonowa jest niestety bardzo droga. Dlatego na razie pozostaniemy przy mniejszej rurce tej firmy, którą akceptuję. Przez przygodę  z rurką foniatryczną mam więcej wydzieliny, dlatego gorzej wydaje mi się dźwięki. Za parę dni będzie na pewno lepiej. Już kiedyś będąc w szpitalu nie akceptowałam powszechnie dostępnych rurek w szpitalach, miałam odruch wymiotny,  kaszlałam. Od tamtej pory używamy silikonowych, które mnie nie podrażniają. 

Tydzień temu byłam w Sobieszowie. Panie terapeutki były mną zachwycone. Pochwaliły rodziców, że ładnie nauczyli mnie wodzić wzrokiem w poziomie. Teraz mają pracować ze mną nad patrzeniem w pionie. Każdy kto widzi mnie rzadziej dostrzega niesamowite postępy. Pan Kuba, tamtejszy fizjoterapeuta ruchowo również dostrzegł poprawę. Przyjechałam tam po miesiącu, a taka odmieniona.

Dzisiaj miałam wizytę u kardiologa. Pan doktor zrobił mi echo serca. Nic nie zmienia się w tym zakresie ani na lepsze, ani na gorsze. Serduszko jako pompa pracuje dobrze. Mam mieć robione kontrolne echo co 3-4 miesiące. W Polsce nikt nie jest w stanie dokonać całkowitej korekcji mojej wady, póki co radzę sobie nieźle z naczyniami, które mam. Od ponad 3 miesięcy czekamy na decyzję zespołu lekarzy pod kierownictwem prof. Hanley’a ze Stanów Zjednoczonych.  Zoperowali oni już ok. 600 takich dzieci, w tym dwie dziewczynki  z Polski: Julka i Malwina, które żyją i są zdrowe. Wada serca, którą mam jest niezwykle rzadka. Podobno w Polsce żyje zaledwie kilkoro takich dzieci, dlatego kardiochirurdzy nie maja doświadczenia w tego typu operacjach. Podobno profesor Hanley przeprowadza korekcje wady zupełnie inna technologią, niż próbują to robić polscy kardiochirurdzy. Najbardziej istotne jest jednak to, że w Polsce interwencja podjęta zostanie dopiero wówczas, gdy mój stan będzie krytyczny, gdyż tak jak nam powiedziano w Łodzi radzę sobie dobrze i ewentualna pomoc będzie polegać na tym, że w razie  pogorszenia lekarze będą próbowali doprowadzić mnie do stanu w jakim jestem obecnie. 

Ponowne spotkanie dwóch Marysiek ;p

Wszystkich, którzy nie oddali na blog Nasza Marysia jeszcze swojego głosu gorąco do tego zachęcamy.

Sms o treści: A00683 na numer telefonu 7122.

Koszt to 1,23!

Głosowanie trwa do 7 lutego do godziny 12.

Za każdy głos DZIĘKUJEMY!!!