2011-07-30

Ostatnie dni mijają w miarę spokojnie, więc nie ma za bardzo o czym pisać. W  czwartek pani doktor skręciła mi znów o 1 mmH2O ciśnienie. Powiedziała też, że jak nie nauczę się jeść do czasu gdy zaczniemy myśleć o tracheotomii to zrobimy PEG-a (przezskórna endoskopowa gastrostomia - zabieg polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej), aby móc mnie karmić przez wężyk. Mama, powiedziała, że się na to nie zgodzą i pokazała lekarce jak ładnie umiem ssać smoczka. Pani doktor powiedziała, że odruch ten jest dość prosty i mam ćwiczyć, mimo, że mam lęk do wszystkiego co mam wkładane do ust. Dopiero jak przyzwyczaję się, że to nic złego dochodzę do siebie. Wczoraj odezwała się do nas pani neurologopeda, która poradziła rodzicom, aby masowali mi języczek i podniebienie. Z tym drugim będzie chyba  trudniej, ponieważ od tego, że prawie pięć miesięcy miałam rurkę intubacyjną w buźce wyżłobiło mi się wgłębienie w podniebieniu bardzo duże, które mnie boli w momencie dotykania. Mamy nadzieję, że to wszystko się jeszcze zagoi. Swoją drogą to niesamowite, że tak dużo osób interesuje się moim losem i chce mi pomóc, wraz z rodzicami jesteśmy bardzo wdzięczni.

2011-07-27

Ostatnie 2 dni były w miarę spokojne. Wczoraj była u mnie ciocia Kasia. Nauka ssania trwa. Najlepiej mi to wychodzi na rękach u mamy. Jestem już taka duża, że wszyscy się dziwią. Pani pielęgniarki nie było kilka dni, po powrocie była bardzo zaskoczona, że jestem taka długa. Rodzice widzą to najbardziej po ubrankach, które niedawno były za wielkie, a  teraz już się nie dopinają. Niektórych ciuszków nawet nie zdążyłam ubrać. Dzisiaj rano, gdy mamusia przyszła do mnie, przekręciłam sobie sama główkę na drugą stronę. Mama musiała tylko przełożyć rurkę.

2011-07-25

Wczoraj do szpitala przyszła mama Emilki, 2-letniej dziewczynki, która jest chora na „Klątwę Ondyny” i z tego powodu wykonaną ma tracheotomię ( www.emilkowo.pl ). Moja mamusia rozmawiała z nią wcześniej na temat karmienia dzieci, które są na respiratorze. Przyniosła dla mnie 2 smoczki, które Emilce już nie są potrzebne, a którymi będę uczyła się ssać. Pani doktor powiedziała rodzicom, że mogą rozpocząć naukę ssania. Sama włożyła mi palec do buźki i powiedziała, że języczek pracuje, więc jest szansa, że nauczę się samodzielnie jeść. Wczoraj kilka razy udało mi się possać taty palec, a potem smoczek. Na pewno musi minąć trochę czasu, bo nigdy nie byłam karmiona ani piersią, ani smoczkiem, tylko przez sondę. Ponadto, gdy cokolwiek zbliża się do mojej buźki, od razu się boję, ponieważ bardzo często byłam intubowana. Dzisiaj prawie cały dzień spałam. Pani pielęgniarka pytała się co mama ze mną zrobiła, że tak twardo śpię. Powiedziała też, że gdy nie ma rodziców to jestem zupełnie inna. Przy nich czuję się bezpieczniej i odpoczywam. Ważę już 3840g.

Wczoraj miałam też po raz pierwszy ubraną różową sukienkę, wyglądałam jak mała księżniczka. Jak na złość rodzice zapomnieli tego dnia aparatu.

2011-07-23

Od wczoraj nie leżę w inkubatorze, ale w łóżeczku. To właściwie już trzeci raz przechodzę taką zmianę. Swoje pierwsze łóżko dostałam w Łodzi. Po powrocie do Gdańska znów trafiłam do inkubatora (w dodatku zamkniętego), ale po dwóch, czy trzech dniach byłam znowu w łóżeczku. Gdy przewieziono mnie do tutejszego szpitala, też zdecydowano, że będę leżeć w inkubatorze, tylko, że w takim otwartym, który i tak przypomina łóżeczko. Ale od wczoraj koniec z dogrzewaniem… ;) Mamusia długo próbowała ułożyć mi rurkę intubacyjną, ponieważ cały czas się zaginała. Coś jej nie pasowało, ale myślała, że to z powodu zmiany miejsca. Gdy tata przyszedł rodzice doszli do wniosku, ze rurka jest obcięta. Gdy pytali dlaczego i kto to zrobił, powiedziano im, że to sama pani ordynator ją skróciła. Ciekawe co miała na celu…Hm…

Dzisiaj pani doktor dyżurna znów zrobiła mi wkłucie. Powiedziała, że nie lubi, gdy dziecko w takim  stanie jak ja nie ma wenflonu, bo gdyby coś się zaczęło dziać, to nie ma możliwości szybkiego podania leków. Choć nie lubię wbijania igiełek, to muszę przyznać, że coś w tym jest, tym bardziej, że w moim przypadku bardzo trudno jest założyć wenflon nawet na spokojnie, a co tu mówić w sytuacji nagłej… Pani doktor odłączyła mi też na cały dzień elektrody od EKG. Powiedziała, że nie ma potrzeby, abym cały czas była podłączona, tym bardziej, że mój pobyt w szpitalu nie jest krótkotrwały. Elektrody podrażniają moje delikatne ciałko i wystarczy jeśli będę je miała w nocy.

2011-07-21

Jeszcze niedawno byłam malutką kruszyneczką, a dzisiaj jestem już całkiem sporym bobasem. Ważę 3700g. O wyniku wczorajszego USG rodzice dowiedzieli się dopiero dzisiaj, ponieważ wczoraj pani doktor dyżurna była zbyt zajęta malowaniem paznokci, aby udzielić moim rodzicom informacji. Dziś dowiedzieli się wszystkiego. Badanie było wykonane głównie dlatego, aby ponownie sprawdzić czy nie wytworzyło mi się wodogłowie. Jednak jak poprzednio, tak i tym razem w tym zakresie wszystko jest dobrze. Lekarze martwili się, że zbyt szybko rośnie mi główka. W niedzielę zmierzono 34cm, w poniedziałek 35,5cm. Jednak okazało się, że to błąd pomiaru, bo dziś miałam już 33,5cm. Za każdym razem mierzyła inna pielęgniarka i pewnie z tego to wynika. Dzisiejszego ranka gdy panie zmieniały mi plaster po kąpieli ekstubowałam się (rurka wysunęła się z tchawicy). Zostałam ponownie zaintubowana, tym razem przez prawą dziurkę od nosa. Poprzednią rurkę miałam ponad 3 tygodnie. Po porannych nieprzyjemnościach prawie cały dzień spałam.

2011-07-19

Wczoraj byłam ważona. Waga wskazuje już 3560g. Mamę boli ręka jak mnie trzyma zbyt długo ;). Wczoraj pani doktor skręciła mi trochę parametry na respiratorze tlen do 45%, oddechy do 15, ciśnienie troszeczkę też. Niestety CRP znów trochę wzrosło, jeden antybiotyk się skończył i od razu dostałam nowy. Niestety w szpitalu odporności nie złapię i ciągle chwytają się mnie infekcje.

Dzisiaj pani doktor zwiększyła mi wszystkie porcje jedzenia do 70 ml. Jestem dużą dziewczynką dlatego dostaję dużo jedzonka ;p. Lekarka powiedziała też, że sporo urosłam i może wkrótce zaczniemy myśleć o tracheotomii. Dzieci lepiej znoszą jak mają rurkę w szyi niż jak są zaintubowane. Ponadto są większe możliwości podania leków wziewnych oraz robienia inhalacji. Jeśli mając tracheotomię moje płuca się zregenerują, po wyjęciu rurki dziurka w szyjce potrafi się zasklepić nawet w ciągu doby. Pani doktor dziś wstępnie poruszyła ten temat, ale zobaczymy co z tym będzie. Dzisiaj odwiedzili mnie babcia Beata i dziadek Zbyszek. Podobałam się im bardzo. Podobno mam taką samą buźkę jak moja mama, gdy była malutka ( właściwie nie taka malutka, bo jak się urodziła to była większa niż ja teraz ;) ). To ciekawe, jak się urodziłam wszyscy mówili, że jestem podobna do taty, a teraz coraz bardziej do mamy ;). Jutro czekają mnie ważne badania kontrolne: USG główki i brzuszka. Miejmy nadzieję, że nic złego się nie okaże.

2011-07-17

W piątek zaskoczyłam rodziców ;). Tatuś postanowił mnie wziąć na ręce, jednak nie mogłam się u niego uspokoić, płakałam i wierciłam się strasznie, więc przekazał mnie mamie. Efekt był natychmiastowy, po kilkunastu sekundach uspokoiłam się zupełnie, wtulona w mamę słodko sobie spałam. Nawet, gdy tata mierzył mi ciśnienie, nie zareagowałam. Nie ma jak u mamy… ;q

Dzisiaj miałam dużo gości. Najpierw ciocia Emilia z wujkiem Tomkiem, a późnym wieczorem dn Damian z ks. Maciejem. Cały dzień czułam się dobrze, miałam bardzo dobrą saturację. Rodzice zauważyli, że mam swoje upodobania, które muszą spełniać, jeśli chcą abym była spokojna. Gdy wychodzili przykryli mnie kocykiem pod samą szyję, a ja zaczęłam płakać. Strasznie nie lubię mieć przykrytych rączek, dopiero jak udało mi się odkryć byłam zadowolona i zasnęłam. ;)  

2011-07-14

Ostatnie 2 popołudnia spędziłam drzemiąc i słuchając muzyki klasycznej – Bacha. Dzisiaj byłam ważona i mam już 3430g. Ale jestem duża! Najbardziej widać to po moich ubrankach, które ciągle robią się za małe ;) oraz podczas przytulania do mamy.

 Najprawdopodobniej zaczęło męczyć mnie coś, na co cierpi mnóstwo malutkich dzieciaczków, tj. kolka. Płaczę (bezdźwięcznie) strasznie, aż się zanoszę. Po moich niepokojach wczoraj i dziś, przytulała mnie mama. Było mi tak cudownie, że zasnęłam od razu. Wczoraj rodzice robili mi sesję zdjęciową. Ja strasznie tego nie lubię, od razu się denerwuję gdy słyszę dźwięk aparatu (słuch mam dobry ;)), ale będzie to niesamowita pamiątka gdy już będę duża. Wyniki badań mam dobre, wynik CRP coraz lepszy.

2011-07-12

W porównaniu do kilku ostatnich dni miałam dziś bardzo dobrą gazometrię. Wskaźnik zapalny utrzymuje się na podobnym poziomie. Rano przyszła do mnie z wizytą pani okulistka. Tata przed pracą przywiózł mamę do szpitala, żeby mogła z nią porozmawiać. Niestety nie mogła przy mnie dłużej być, ponieważ rano wykonują wiele badań i nie wpuszczają nawet rodziców. Na szczęście na chwilę udało się jej do mnie dostać i pogłaskać mnie;). Okulistka jest pozytywnie zaskoczona wynikiem badania. W porównaniu do poprzedniego nastąpiła poprawa. Co prawda retinopatia jest nadal 4-ego stopnia, ale siatkówka miejscami poprzyklejała się i jeszcze może się trochę przykleić. Bardzo ważne jest także to, że nie została zaatakowana plamka żółta. Jest zatem szansa, że będę widzieć. Zapewne nie tak super jak ludzie ze zdrowymi oczyma, ale to zawsze coś… Może niewiele, ale cieszy…

2011-07-11

Ważę 3230g. Moje parametry zapalne błyskawicznie zaczęły spadać. Pani doktor była mile zaskoczona, że w ciągu 2 dni CRP ze 144 zmalało do 18. Otrzymaliśmy dziś wynik konsultacji genetycznej, która odbyła się w Łodzi – żadnej choroby genetycznej nie stwierdzono. Korzystając z pomysłu pani doktor mama sprawdzała dziś czy mam odruch ssania. Dała mi paluszek do buźki, a ja od razu zaczęłam go ssać. Rodzice się ucieszyli bo myśleli, że nie potrafię ssać ponieważ smoczek ciągle wypluwam.

2011-07-10

Wczoraj czułam się nieco lepiej. Byłam bardziej aktywna. Rodzice kupili mi piękny zestaw do paznokci: nożyczki, obcinacz i pilniczek. Zrobili mi manicure oraz pedicure jednej nóżki (na drugiej mam wenflon i paluszki są zaklejone plastrem). Dziś wierciłam się więcej i byłam niespokojna ponieważ bolał mnie brzuszek. Nowy antybiotyk trochę mi pomaga ponieważ CRP odrobinę spadło. Jutro kolejne kontrolne badania, a we wtorek wizyta okulistki. Lekarze konsultowali się telefonicznie w mojej wprawie z panią genetyk. Powiedziała, że w związku z moimi objawami podejrzewa jeden zespół genetyczny. Okazało się jednak, że miała na myśli zespół di Georgia, który został wykluczony podczas pierwszych badań genetycznych ;). Jestem prawdziwą małą kobietką. Kiedy rodzice pomadkują mi usta ja układam je jak duża dziewczyna. Natury nie da się oszukać – to chyba taki odruch wrodzony ;).

2011-07-08

No cóż, można było się tego spodziewać, że czas bez wenflonów nie będzie zbyt długi. Znów złapałam infekcję. Kolejne antybiotyki i bardzo wysokie CRP. Ponieważ od  urodzenia jestem w szpitalu, mam bardzo słabiutką odporność. Niestety coraz trudniej wbić w moje delikatne żyłki kolejne igły. Dziś się jeszcze udało, ale w miarę możliwości dostaję leki doustne.  Pawie cały czas dziś spałam, zupełnie inaczej niż w ostatnich dniach.  

2011-07-06

Dziś byłam bardzo niespokojna. Płakałam dużo i się wierciłam. Byłam przez to troszkę słabsza. Zaczęłam się uspokajać dopiero jak przyszedł do mnie tatuś, przytulał mnie i cierpliwie do mnie mówił. Tata często włącza mi piosenkę „Pocałuj żabkę w łapkę” i wtedy całuje moje rączki. Jak byłam malusieńka to na niektórych zdjęciach wyglądam właśnie jak taka mała żabka… ;). Dziś mama zauważyła jak raz delikatnie się uśmiechnęłam, każdy mój uśmiech odwzajemniony jest jej dwa razy większym.;). Dzisiaj już bez wenflonów, wszystkie leki dostaję doustnie. Oby nowy dzień przyniósł nowe, lepsze perspektywy… 

Pocałuj żabkę w łapkę

2011-07-05

Dzisiaj miałam znowu gości, odwiedzili mnie po raz pierwszy ciocia Aneta i wujek Łukasz. Byli zaskoczeni, że jestem aż taka duża. Myśleli pewnie, że ja wciąż jestem malutką Kruszynką ;).  Wynik mojego CRP w końcu zaczął się poprawiać, dlatego odstawiono mi już jeden antybiotyk. Mam problem z zakładaniem wenflonów w moje żyłki, ciągle pękają i trzeba mnie na nowo kłuć. Dlatego lekarze postanowili rezygnować stopniowo ze wszystkich leków dożylnych, zastąpione one będą doustnymi. Dziś byłam ciut słabsza niż wczoraj, miałam gorszą gazometrię. Długo dzisiaj nie spałam, słuchałam muzyczki, m.in. niektórych utworów z „Upiora w Operze”. Słuchałam również jak rodzice opowiadali mi różne ciekawe historie.

Jestem taka cwana, że jak rodzice mnie przytulają to śpię, a jak chcą już wychodzić ode mnie to się budzę. Dzisiaj przeciągnęłam ich tak pół godziny zanim ode mnie wyszli.

2011-07-04 – Kilka słów od rodziców

Wczoraj był wyjątkowy dzień. Świętowaliśmy naszą pierwszą rocznicę ślubu. Marysia chyba wiedziała, że mamy święto bo była bardzo grzeczna. Tak jakby chciała nam zrobić prezent. Kochana Kruszynka. Zasnęła gdy chcieliśmy wychodzić. Dzięki temu było nam lżej ją zostawić. Mogliśmy pojechać nad morze i się zrelaksować. Chociaż na chwilę. Do szczęścia brakowało nam tylko naszej małej córeczki… Dziś Marysia miała chyba kolorowe sny. Kilkakrotnie pięknie się uśmiechnęła. Po raz pierwszy widzieliśmy u niej taki słodki uśmiech… Nie udało nam się jednak uwiecznić tego na fotografii, ponieważ nie wzięliśmy aparatu. Mamy jednak nadzieję, że będzie się coraz częściej uśmiechać i nie tylko my będziemy mogli zobaczyć ten naprawdę niesamowity widok ;).

2011-07-02

Dziś skończyłam 5 miesięcy!!! Jestem już taaakaaa duuużaaaa i stara… ;). Dostałam prezent od rodziców, śliczne różowiutkie radio z CD, dzięki czemu mogę teraz słuchać muzyki. Dziś były Fasolki i Bach ;q. Rano byłam bardzo spokojna, jednak po obiadku rozbolał mnie brzuszek i dużo płakałam. Gdy o godz. 18 mama chciała mnie nakarmić, wyjęła mi z brzuszka zupkę zalegającą z obiadku. Potem zjadłam mleczko i opatulona w kocyk zasnęłam spokojnie. 

2011-07-01

Moja koleżanka Magda została dziś przeniesiona na tzw. salę wybudzeniową, tzn. taką gdzie rodzice mogą być przy dziecku cały czas, w nocy z nim śpią i w ten sposób  przygotowują się do wyjścia do domu. W związku z tym zostałam sama, ponieważ Alan wczoraj pojechał do szpitala wojewódzkiego. Zostałam więc także przeniesiona do innej sali. Leżymy tu sobie, 3 małe dziewczynki: Karolinka, Paulinka i ja ;). Same niemowlaczki. Wczoraj jadłam bardzo ładnie, zwiększono mi nawet porcje mleczka do 60ml. Dzisiaj jadłam troszkę słabiej. Byłam też bardzo aktywna, co na chwilę zasnęłam to się znów budziłam i wierciłam. Malutka Paulinka głośno płacze i swoim krzykiem mnie czasem budzi. Chociaż ze wzrokiem jest ciężko, to chociaż słuch mam dobry.