2011-12-16 Kilka słów od rodziców

W związku z tym, że ze wzrokiem Marysi nie jest najlepiej musimy ją jak najszybciej udźwięcznić, aby własnym głosem się stymulowała. Dziecko z rurką tracheotomijną nie wydaje dźwięków, ponieważ rurka włożona jest do tchawicy zapewniając dopływ powietrza do płuc, omijając nos, gardło oraz krtań. Wydawanie dźwięków jest możliwe dzięki strunom głosowym znajdującym się w krtani. Przechodzące przez nie powietrze (podczas wydechu) wprawia je w drgania i wtedy mówimy.

W przypadku Marysi nie jest to możliwe, i podczas wdechu i podczas wydechu powietrze przechodzi przez rurkę tracheotomijną, „nie zahaczając” krtani, ponieważ jej rurka jest szczelna (a i tak mniejsza od ostatniej, którą miała w szpitalu). Oczywiście największą kopalnią wiedzy na ten temat są rodzice innych chorych dzieci, którzy poruszają niebo i ziemię, aby rozwój ich dziecka był jak najlepszy. Niektórzy rodzice zakładają swoim dzieciom mniejsze rurki, wówczas część powietrza podczas wydechu może przejść „górą” przez nos czy gardło wcześniej wprawiając w drgania struny. Na rynku medycznym można zakupić również różnego rodzaju rurki foniatryczne – wzdłuż rurki występują po prostu dziurki, które umożliwiają powietrzu powrót inną drogą niż przez rurkę tracheotomijną. Nie jest to łatwy sposób mówienia, bo tylko część powietrza może wyjść przez górne drogi oddechowe. Z tego powodu na rurkę można założyć orator, jest to urządzenie przez które powietrze może wejść, ale już nie wyjdzie i wtedy musi ujść nosem czy buzią. Oddychanie przy pomocy oratora jest trudniejsze, ale dzieciaki szybko się uczą i adaptują. Z doświadczenia innych rodziców wiemy, że mowa świetnie im wychodzi. Wiadomo, to co ważne wymaga wielu ćwiczeń. Na pewno w przyszłości spróbujemy. W domu w szufladzie leży już przygotowana rurka o 0,5 numeru mniejsza oraz rurka foniatryczna i orator firmy Sumi http://www.sumi.com.pl/. Czytając bloga innego chorego dziecka natrafiliśmy na zastawkę passy-muir http://www.passy-muir.com, nakładkę, która umożliwia mówienie. Napisaliśmy już e-mail do przedstawiciela, czy posiada to urządzenie z portem do tlenu. Jak już sprzęt będzie załatwiony pozostanie nam przekonanie doktora, który opiekuje się Marysią. W związku z tym, że Marysia jeszcze nie potrafi dobrze jeść, martwi się on, że może dojść do zachłyśnięcia, potem do zapalenia płuc i wylądujemy w szpitalu, a tego ani on, ani my nie chcemy. Na szczęście Marysia robi postępy w jedzeniu. Pięknie połyka, bez zakrztuszeń, z dnia na dzień je buźką nowe jedzonko (ostatnio już jadła nawet Danonka ;) ), jedynym problemem dzisiaj jest ilość. Cały czas ćwiczymy żeby zjadała całą porcję jedzenia. Dlatego nie możemy się pozbyć sondy. My i pani neurologopedia już wiemy, że Marysia je ładnie i nie powinna się zachłysnąć, ale jeszcze żeby przekonał się do tego lekarz.

Postanowiliśmy żadnego słodkiego dania nie dawać jej sondą, deserek oraz jogurt je buźką, czasami słodką kaszkę oraz zupę z ketchupem ;). Nasze dziecko jada jedynie wyraźne smaki, nie ma mowy o mdłych zupkach ze słoiczka. Ostatnio naszym odkryciem do jedzenia okazał się kubeczek firmy Medela  http://www.medela.com/PL/pl/breastfeeding/products/breastmilk-feeding/special-feeding-devices.html. Stosowany często przez rodziców wcześniaków, które mają problemy ze ssaniem, a mają odruch połykania. Przytykamy jej kubeczek do warg, wtedy Marysia wciąga odpowiednią ilość pokarmu i ładnie połyka. Jak już nie ma ochoty to silnie zamyka usta. Oczywiście łyżeczką też kontynuujemy naukę, jednak kubeczek jest szybszy przy tej konsystencji pokarmów jakie ma Marysia.

Jakiś czas temu udało nam się znaleźć małe filierki (wymienniki ciepła i wilgoci) do tracheotomii dla Marysi. Te, których do tej pory używaliśmy, a których używa większość, są wielkie i niewygodne dla tak małego dziecka. Mając filierek większy od piąstki trudno było Marysi leżeć na brzuszku. Ten który teraz mamy znaleźliśmy najpierw na stronie Skandynawskiej firmy  http://www.pharmasystems-ps.com/en/products/heat-and-moistures-exchangers/pharma-neo. Napisaliśmy do nich meila i okazało się, że mają przedstawiciela we Wrocławiu www.cezal.com.pl. Filierki te są znacznie mniejsze od tych powszechnie dostępnych i Marysia z nimi świetnie funkcjonuje.  Powklejaliśmy dziś linki, może jakiś rodzic „początkujący” trafi na naszego bloga i może te informacje mu pomogą. Tak jak było napisane już powyżej, my bardzo często korzystamy z doświadczenia innych rodziców, a ich strony internetowe są często skarbnicą wiedzy. 

2011-12-13 Kilka słów od rodziców

Z Niemiec wróciliśmy już w nocy. Marysia drogę autem zniosła w miarę, nie była w swojej ulubionej pozycji, bo nie lubi fotelika samochodowego i była bardzo zmęczona, ale jakoś to wszystko zniosła. Jest bardzo dzielną dziewczynką. Profesor zbadał oczy Marysi, potwierdził OP ROP 5 a OL ROP 4. Nie jest konieczna operacja oka lewego, ponieważ nie ma w nim ciśnienia. Szans na widzenie też na to oko nie ma. W przypadku gdyby zaczęło rozwijać się ciśnienie w oczku wówczas będzie Marysię bolało i będzie konieczny zabieg witrektomii. Oczko lewe jest lepsze, jednak profesor zauważył w nim bliznę w polu widzenia. Teoretycznie powinna widzieć jakieś kontury, może ciut więcej, ale nie wiadomo jaki wpływ będzie miała ta blizna. Marysia jest jeszcze bardzo malutka. Cały czas się rozwija. Na pewno poczucie światła ma, czasami my czy inne osoby zauważają, że skupia wzrok na kontrastowych przedmiotach, ale na dzień dzisiejszy nikt nie jest w stanie stwierdzić na ile ona widzi. Mamy nadzieję, że choć czynnościowe widzenie u niej pozostanie. Może jak podrośnie uda nam się odzyskać wzrok. Okulistyka jest bardzo rozwijającą się dziedziną medycyny. Za granicą zaczynają już przeszczepiać siatkówkę. Ale na to wszystko Marysia ma jeszcze czas. Najważniejsze co musimy zrobić to rehabilitować jej wzrok, uczyć ją na podstawie dźwięku, dotyku. Niewidome osoby też świetnie potrafią radzić sobie w życiu. Jedna z czytelniczek naszego bloga ma 28 lat, jest niewidoma, ponieważ również urodziła się jako wcześniak. Jest osobą wykształconą i świetnie sobie radzi. Co do wzroku Marysi nie tracimy nadziei. Bo coś ona widzi i teraz, tylko ile i co…Czas pokaże.

Dostaliśmy ostatnio komentarz od anonimowego czytelnika „Bardzo interesuje mnie ile udało Wam się uzbierać na koncercie PG lub w innych akcjach. Dużo piszecie o wydatkach ale ile udało się zebrać już nie :)”. Oczywiście to nie są żadne tajemnice. Wszystkie wydatki związane z leczeniem Marysi, jak i wpływy na jej leczenie skrupulatnie zapisujemy w tabeli. Nie wiemy jeszcze ile pieniędzy zebrano podczas koncertu chóru Politechniki Gdańskiej, ponieważ ich jeszcze nie dostaliśmy. Podczas wrześniowej akcji (koncert Szerwonego Abodusa i występ kabaretu Limo) natomiast udało się zebrać 3000zł, a o tym ile uzbieraliśmy z 1 % podatku pisaliśmy w poprzednich postach.

2011-12-11

W piątek byłam na hospicyjnej wigilii. Byłam najmłodszym dzieckiem i jednym, tlenozaleznym, które przyszło, Był tam też święty Mikołaj. Dostałam cały worek prezentów. Wszyscy byli zachwyceni, że jestem taka grzeczna i towarzyska. Dzisiaj w nocy wyjeżdżamy do Kliniki do Niemiec na konsultację okulistyczną. Jeśli profesor powie, że możliwa i konieczna jest operacja to we wtorek będę ją miała. Proszę wszystkich o modlitwę.

2011-12-07

Dzisiaj był zwariowany dzień. Rano pojechaliśmy na Zaspę, aby podano mi Synagis. Na początku pani doktor zbadała mnie. Zaniepokoiły ją bardzo zmiany na płucach. Wydawało jej się, że były gorsze osłuchowo niż miesiąc temu. Ale moje zachowanie  w żaden sposób nie wskazywało ewentualnej infekcji, ani nie miałam gorączki, ani nie byłam specjalnie marudna, senna oraz nie miałam słabej saturacji. Jednak pani doktor powiedziała, że gdybym była jej pacjentem to skierowałaby mnie do szpitala. Rodzice bardzo się wystraszyli. Po rozmowie z panią doktor oraz lekarzem, który opiekuje się mną w hospicjum postanowiliśmy pojechać na Polanki. Tam chcieli przyjąć mnie na oddział, nawet przygotowywali już salę. Tata jednak powiedział pani doktor, że my nie zostajemy w szpitalu, chcielibyśmy tylko zrobić rentgen. Zostaliśmy więc skierowani na  izbę przyjęć w celu zrobienia wszelkich badań. CRP oraz morfologia jest idealna, rentgen płuc jak zwykle nieciekawy, ale trudno powiedzieć czy gorszy od poprzedniego, bo go nie posiadamy. Lekarz oczywiście też stwierdził, że osłuchowo nie jest najlepiej, ale zastanawiał się czy to są nowe zmiany czy ja zawsze takie mam. W związku z tym, że wyniki badań mam dobre nie zatrzymano mnie w szpitalu. Jutro ma mnie odwiedzić mój lekarz, który zna mnie najlepiej i on oceni czy słyszy coś nowego czy tyle co zwykle. Zawsze gdy bada mnie nowy lekarz martwi się tym co słyszy. Tymczasem okazuje się, że standardowe normy nie są w stanie określić czy jestem zdrowa czy nie. Podsumowując bardzo cieszę się, że po raz kolejny otrzymałam dziś przeciwciała. Nie zapewnią mi one ochrony na 35 dni, ale zawsze to coś, ponieważ rodzice nie musieli za to płacić. Jest to prezent od producenta.

2011-12-06

Długo się nie odzywaliśmy. Całe dnie ciągle się coś dzieje. Wczoraj odbył się koncert na Politechnice Gdańskiej. Piękny występ, spora publiczność. Pojechaliśmy na chwilę z rodzicami. Dużo osób do mnie podchodziło, aby mnie poznać i się przywitać. Z dnia na dzień jestem silniejsza. Rodzice bardzo się cieszą, że nie choruję, a infekcji bali się najbardziej po powrocie do domu. Prawie każdego dnia jestem na dworze, bardzo lubię wychodzić z domu. Od razu gdy jestem ubrana do wyjścia przechodzi mi płacz i zasypiam. Zaskakuję moich rodziców. Wędruję po całym swoim łóżeczku. Nie ma dla mnie problemu mieć nóżki na poduszce czy w szczebelkach. Dosłownie kręcę się wkoło. Zaczęłam wydawać też delikatny dźwięk. Jak jest cisza to mnie słychać. Gaworzę i „rozmawiam” z rodzicami. A jak jestem smutna to tak się żalę, że aż słychać mój delikatny płacz. Jutro jadę na kolejne szczepienie Synagisem. Pani doktor udało się załatwić kolejny miesiąc dla mnie bezpłatnie. Rodzice się bardzo z tego cieszą. Już drugi raz będę zaszczepiona bez ponoszenia kosztów. W piątek wybieramy się z rodzicami na hospicyjna wigilię. To moja pierwsza w życiu wigilia. Podobno ma tam przybyć nawet Święty Mikołaj…

Grudniowy Koncert na PG

2011-11-30 - Kilka słów od rodziców

Ostatnio mamy bardzo mało czasu, dlatego tak niewiele piszemy. W piątek zasypywaliście nas pytaniami odnośnie pielęgniarki. Rozmowa była spokojna, każdy miał prawo powiedzieć co myśli. Wręczyliśmy skargę i poprosiliśmy o zmianę. Już we wtorek była u nas nowa pielęgniarka, bardzo miła pani. Nie spieszyła się, była przyjaźnie nastawiona, a przed wizytą wykonała chyba z 3 telefony pytając o której może być, czy już jesteśmy w domu, itd., ponieważ jedno z nas było w pracy, a drugie na studiach. Marysia jest bardzo aktywna. Nawet we śnie cała się przemieszcza po łóżeczku. Ostatnio coraz lepiej jada z łyżeczki. W sobotę wyjęła sobie sondę, ale założyliśmy ją dopiero w niedzielę ok. południa, ponieważ tak ładnie jadła.

Wszystkich serdecznie zapraszamy na koncert charytatywny organizowany przez chór Politechniki Gdańskiej dla Marysi. Wkrótce pojawią się również informacje odnośnie organizowanej akcji w Malborku. Jak otrzymamy szczegóły to od razu umieścimy.

Poniżej informacja odnośnie koncertu na Politechnice. 

Marysia ok 1 w nocy, smacznie sobie śpi. my oczywiście zostawiliśmy ją przykrytą i leżącą na podusi. :)

Koncert Grudniowy

 Akademicki Chór Politechniki Gdańskiej zaprasza na koncert podsumowujący pracę oraz sukcesy zespołu w kończącym się, jubileuszowym roku 45 - lecia istnienia. Na tę szczególną okazję chór przygotował repertuar składający się z  utworów muzyki polskiej i zagranicznej, klasyki oraz sacrum.

Bieżący rok obfitował w liczne wyjazdy oraz sukcesy Akademickiego Chóru PG. Zespół triumfował na konkursach szczebla ogólnopolskiego oraz międzynarodowego.

Nota Très bien (Bardzo Dobra) na Międzynarodowym Festiwalu Chóralnym - Montreux Choral Festiwal w Szwajcarii, 5 pucharów oraz złote dyplomy i wyróżnienia na Międzynarodowym Festiwalu Chórów w Bielsku Białej oraz szereg innych głośnych sukcesów.

Aktualnie chór oczekuje na ukazanie się swojej kolejnej płyty, tym razem z kompozycjami Maksymiliana Koperskiego, którą nagrywał wraz z Gdyńską Orkiestrą Kameralną Sinfonia Nordica oraz sopranistką Anną Fabrello w słynnej Bazylice na Świętej Górze w Gostyniu podczas VI Festiwalu Muzyki Oratoryjnej - Musica Sacromontana.

Na koncert zapraszamy wszystkich sympatyków Akademickiego Chóru Politechniki Gdańskiej, jak i każdego, kto w grudniowy wieczór ma ochotę posłuchać mistrzowsko wykonanych utworów w miłej atmosferze.

Dodatkowo Chór Politechniki Gdańskiej we współpracy ze studentami Wydziału Chemicznego zorganizował akcję charytatywną „Śpiewamy dla Marysi”, której także dedykowany jest koncert. Po koncercie odbędzie się aukcja charytatywna na rzecz Marysi.

Więcej informacji o Marysi à www.naszamarysia.pl

Serdecznie Zapraszamy!

5 grudnia 2011r. /Poniedziałek/, godz. 19:00

Aula Politechniki Gdańskiej

Wstęp wolny

2011-11-24 - Kilka słów od rodziców

Już kilka dni nie pisaliśmy, bo pojawiły się u nas niespodziewane problemy, nie z Marysia, więc nie martwcie się. Otóż mieliśmy zwarcie z pielęgniarką z hospicjum. To już drugie w sumie. O pierwszym nie pisaliśmy, bo myśleliśmy, że będzie ok., no ale rozczarowaliśmy się. Sprawa wygląda tak, że pielęgniarka zgodnie z wytycznymi NFZ musi odwiedzić nas 2 razy w tygodniu. Ta, która przychodzi do nas pracuje na 3 etaty i w każdym tygodniu ma tylko 2 dni, w które odwiedza swoje dzieci. Niestety jako, że jedno z nas pracuje, a drugie studiuje, są takie godziny w niektóre dni w tygodniu, kiedy nas nie ma, a z Marysią jest prywatnie wynajęta pielęgniarka, więc chyba dziwnym byłoby gdyby pod naszą nieobecność przychodziła jeszcze pani z hospicjum… Ostatecznie jednak miarę przelała poniedziałkowa sytuacja. Umówieni byliśmy z pielęgniarką na 20-20.30 ponieważ powiedziała, że szybciej nie da rady, bo będzie jechać prosto z pracy i zanim dojedzie to tyle potrwa. Na godzinę 18 byliśmy umówieni w Sopocie. Niestety ktoś się spóźnił i z tego powodu zadzwoniliśmy do pielęgniarki, że będziemy o 20.30. Ona na to z pretensjami, że będzie za 15 min i że jak  mamy wizytę pielęgniarki, to w ogóle nie powinniśmy wychodzić... Niestety nawet nie raczyła zadzwonić, że będzie szybciej… Najgorsze jest to, że jako rodzice chorego dziecka jesteśmy traktowani z góry. Musimy być w domu, bo przecież gdzie indziej możemy być… Nie mamy prawa normalnie żyć! Ale to nie wszystko. Szczęśliwie dowiedzieliśmy się przypadkiem, że pielęgniarka tak nas obgadała w hospicjum: że nie można się z nami dogadać, że uniemożliwiamy jej wizyty u dziecka, nawet powiedziała, że mamy bałagan w mieszkaniu. Cóż, niestety butla tlenowa, ssak, koncentrator czy pulsoksymetr nie należy do najładniejszych mebli kuchennych i chętnie byśmy się ich pozbyli, a i pranie trzeba gdzieś postawić gdy pada deszcz… Z tego powodu mamy jutro poważną rozmowę. Przychodzą do nas pielęgniarka, koordynatorka oraz lekarz z hospicjum. Wiemy też, że nie jesteśmy pierwszymi rodzicami, z którymi ta pani ma problem. Tym bardziej chyba coś z nią jest nie tak. Dzień Marysi jest naprawdę zapełniony po brzegi różnymi wizytami wszelkich rehabilitantów i z żadnym nie mamy problemów co do wizyt. Jeśli nam nie pasuje czy im, zawsze życzliwie jesteśmy w stanie się dogadać. Jak powiedziała to Marysi neurologopeda, gdy rodzice mają dobre samopoczucie, to Marysia również.  Najsmutniejsze jest to, że po tylu miesiącach pobytu w szpitalu człowiek chciałby żyć po prostu po swojemu, bez stresu. Zapisaliśmy się do hospicjum po to, aby mieć wsparcie z ich strony, my zamiast tego stresujemy się 2 razy w tygodniu przed każdą wizytą pielęgniarki, bo nie wiadomo do czego danego dnia się przyczepi. A jej pretensjonalny ton do wszystkiego jest wręcz dobijający. Jesteśmy młodzi i mimo, że mamy chore dziecko chcemy żyć normalnie, wyjść na spacer, na zakupy, spotkać się ze znajomymi. Czy to takie dziwne? Wiemy, że widok „takiego” dziecka na ulicy jest interesujący, ale to jest człowiek, mający prawo normalnie żyć, a my razem z nim. Boli nas podejście tejże pani do rodziców chorych dzieci, „oni są na pewno w domu, bo mają chore dziecko”.  Kilkakrotnie zdarzyło też nam się „przejechać” na jej niekompetencji. Ostatnio podczas wizyty wpisała w karcie ( karta, którą podczas każdej wizyty musi wypełnić), że „skóra dziecka czysta”, a my siedzieliśmy pół wieczora zastanawiając się, czy czerwona wysypka na całej główce to uczulenie, potówki czy może różyczka. Wpisała „coś” w karcie, wcale nie oglądając dziecka. Mamy wielką nadzieję, że zmienią nam pielęgniarkę, na taką, która pracuje tam z powołania i nie traktuje swoich pacjentów, jak coś na czym można tylko zarobić. W przeciwnym razie współpraca z hospicjum nie będzie miała sensu. Bo my mamy dość denerwowania się we własnym domu. „Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych” mówi mądra sentencja. Oby jutrzejsza rozmowa nie była tak trudna i przytłaczająca jak się spodziewamy. Niestety pani H. potrafi ładnie „bajerować”, powiedzieć coś, a potem mówić, że ona tak nie powiedziała, mimo, że np. słyszeliśmy to oboje.

A teraz coś o Marysi. W poniedziałek postanowiliśmy sami wymienić Marysi rurkę tracheotomijną. Nie chcieliśmy jechać do szpitala na wymianę, aby Marysi nie narażać na niepotrzebne zarazki. Byliśmy w tym przeszkoleni przed wyjściem Marii do domu. Nie było żadnego problemu, nawet saturacja nie zdążyła zbytnio spaść. Oczywiście w razie czego ambu, itd. mieliśmy pod ręką. Na pewno zakładanie sondy znosi gorzej, a to musimy robić znacznie częściej. Założyliśmy jej rurkę o 2 rozmiary mniejszą, mając nadzieję, że pojawi się przeciek powietrza i usłyszymy naszą Kruszynkę. Na razie głosu nie słychać, ale powietrze przechodzi na pewno troszkę bardziej i w ciszy jesteśmy w stanie rozpoznać kiedy płacze. Maria ciągle robi  nowe postępy. Początkowo dłońmi dotykała tylko ust, teraz wkłada sobie rączki do buzi na zmianę i ostatnio zaczęła sobie pocierać dłońmi oczy, które niestety zaczerwieniają się od jej nadmiernego tarcia. Najważniejsze, że coraz bardziej zaczyna rozumieć po co ma ręce i wykorzystywać je. Ostatnio odwiedziła nas pani psycholog z Ośrodka Wczesnej Interwencji w Sobieszewie (dla dzieci niewidomych i niedowidzących). Od przyszłego tygodnia zaczynamy terapię wzrokową. Wszyscy są troszkę przerażeni dzieckiem tlenozależnym, dlatego postanowiono w ośrodku, że przynajmniej w okresie jesienno-zimowym terapeutka będzie przyjeżdżała raz w tygodniu do nas do domu, z czego jesteśmy bardzo zadowoleni. Dzisiaj Marysia postanowiła mieć dzień płaczu, a raczej wykorzystywania sowich możliwości perswazji. Od rana płakała, jak ktoś brał ją na ręce była szczęśliwa i tak na zmianę. Nasza kochana Indywidualistka :)