2012-05-05

W poprzedni weekend byłam z rodzicami na weselu. Para Młoda miała wiele głośnych atrakcji. Muszę stwierdzić, że trąbiące tiry to dla mnie za duży hałas. Bardzo się wystraszyłam i zaczęłam płakać, gdy pod salę weselną wjechały duże auta i zaczęły trąbić. Dotrwałam do pierwszego tańca młodej pary, a potem resztę nocy byłam z ciocią Jolą i wujkiem Wojtkiem. Jeszcze raz dziękuję za opiekę! Wszystko byłoby super, gdyby nie upały ostatnich dni. Strasznie płaczę, gorączkuję i spada  mi saturacja. W noc wesela musiałam spać na dworze w wózku, bo nie wytrzymywałam upału. Przy temperaturze zimowej -20 stopni nie było żadnych problemów, mogłam nawet chodzić na kilka minut na spacer, ale jak termometr wskazuje już powyżej +20 jest źle…

Od wtorku jesteśmy z rodzicami w Rabce Zdrój. Niestety, jestem przeziębiona. Kaszlę i mam dużo wydzieliny. Zapewne zaszkodziło mi chłodzenie w upalne dni. Ale tak naprawdę, nie ma złotego środka, bo upał sprawia, że nie mam czym oddychać, a chłodzenie grozi przewianiem. „I tak źle i tak niedobrze”. Do Rabki ledwo dojechaliśmy. Wyjechaliśmy co prawda o czwartej nad ranem, ale od dziewiątej upał był już niemiłosierny… Codziennie z rodzicami spacerujemy. Kilka minut dziennie spędzamy przy tężni solankowej. W środę po raz pierwszy byłam na górskim szlaku – wybraliśmy się Doliną Chochołowską na Polanę Chochołowską. W czwartek odwiedziliśmy Wadowice, miasto błogosławionego Jana Pawła II. W poniedziałek idziemy na oddział. Bardzo się stresujemy, ciekawe co lekarze powiedzą. Pamiętajcie o mnie!!!

2012-04-26

Ostatnio rodzice nie dowierzają mojej wadze, ważę już 5300g!!! Jeszcze 4 kwietnia na bilansie warzyłam 4930g, urosłam wtedy zaledwie 100g w 2 miesiące, teraz w 3 tygodnie aż 370g. Każdy kto mnie odwiedza dostrzega różnicę i mówi, że urosłam. Dodatki wysokokaloryczne zdają rezultat.

Już jakiś czas temu rodzice zaczęli konsultować się z lekarzami odnośnie wyjęcia rurki tracheotomijnej. Założono mi ja po to, abym szybciej zeszła z respiratora, tylko dlatego rodzice wyrazili zgodę. Lekarze zapewniali, że ten stan jest czasowy. Jak się jednak okazuje, włożyć coś jest łatwo, ale potem wyjąć…hm…Nikt nie chce się podjąć wyjęcia rurki u dziecka tlenozależnego i do tego z wadą serca. Jeden z bardzo niemiłych lekarzy powiedział, że może w wieku 5-6 lat, uważa on, że rurka, a co za tym idzie mowa, to najmniejszy problem. Inny powiedział, że „rurka przedłuża życie tym dzieciom”…tylko co to znaczy „tym dzieciom”? Ja mam wadę serca i uszkodzone płuca, ale jestem normalną dziewczynką, mogę oddychać samodzielnie. Moje wady nie wskazują też na to, że mogłabym w przyszłości nie mówić czy chodzić, choć na pewno będzie to znacznie później niż u moich rówieśników. Niestety dopóki mam rurkę oprócz pojedynczych dźwięków ciężko nauczyć mnie czegoś więcej, a na pewno w wieku 5-6 lat będzie już za późno, ponieważ mózg moim własnym głosem musi być stymulowany dużo, dużo wcześniej. Niektórym wydaje się, że jak mam już rurkę i tlen to nie da się mnie rozwijać, wystarczy kochać, przytulać i nic więcej nie potrzebuję. Rodzice oczywiście się nie zniechęcili pielgrzymkami do lekarzy i ich odmowami. Postanowili szukać dalej. I w ten oto sposób trafili po raz kolejny na skarbnicę wiedzy w postaci rodzica dziecka, które MIAŁO KIEDYŚ rurkę tracheotomijną i było tlenozależne. Było to jakieś 8 lat temu. Dziewczynka również ma na imię Marysia. Rodzice tak samo jak moi, nie chcieli już rurki, bo ona owszem ratuje życie, ale często w pewnym momencie przestaje być potrzebna i trzeba ją szybko usunąć zanim np. zrobią się zrosty. Takie przypadki się już zdarzały i niestety dzieci zostawały z rurkami. Jak każde obce ciało w naszym organizmie rurka tracheotomijna generuje wydzielinę. Rodzice muszą mnie odessać w momencie jak kaszlę, ponieważ wydzielina zostaje w rurce. Oprócz wydzielin z moich płuc, tworzy się jej więcej przez rurkę.

Mama Marysi (dziewczynki, której udało się pozbyć rurki) powiedziała, że ona również chodziła „Od Annasza do Kajfasza”. Ani Centrum Zdrowia Dziecka, które zrobiło jej tracheotomię, ani żadne inne ośrodki nie chciały wyjąć rurki. W końcu dowiedziała się od innych rodziców, że szansą jest szpital w Rabce-Zdrój. Tak więc, po namyśle rodzice postanowili tam zadzwonić. Lekarz, z którym tata rozmawiał był bardzo konkretny. Wysłuchał, że rodzice chcieliby wyjąć rurkę, którą mam od sierpnia 2011, że od października jestem w domu i nie miałam żadnych poważnych infekcji oraz że mam wadę serca. Lekarz bez zastanowienia powiedział, że trzeba zrobić bronchoskopię, zabieg, który sprawdzi czy jest możliwe wyjęcie rurki, czy od wielu intubacji nie doszło do zwężenia tchawicy. Tata powiedział doktorowi, że jest jeden problem, bo jestem tlenozależna. On na to, że to nie jest problem, bo tlen można podać maseczką lub kaniulami do nosa. Taka odpowiedź bardzo nas ucieszyła. W związku z tym w przyszłym tygodniu, chyba już we wtorek wyjeżdżamy do Rabki. Tam pobędziemy parę dni prywatnie, abym się zaaklimatyzowała. Po długim weekendzie majowym, tj. w poniedziałek lub we wtorek będę przyjęta na oddział. Rodzice bardzo się stresują, boją się jechać do szpitala, ale innego wyjścia nie ma. Trzeba podjąć próbę wyjęcia rurki. Mamy wielką nadzieję, że to się uda, a jeśli nie to na pewno klimat i czyste powietrze w Rabce pozytywnie wpłynie na moje płuca. Wszystkich proszę o modlitwę w tych decydujących dniach.

We wtorek była u mnie p. Agata, terapeutka wzroku. Jak wszyscy dookoła, również ona zauważyła niezwykle postępy w moim widzeniu. Stwierdziła nawet, że według niej radzę sobie tak, jakbym miała trzeci, a nie czwarty stopień retinopatii.

Na koniec dodam, że w najbliższą sobotę, tj. pojutrze idę z rodzicami na wesele. Po raz pierwszy w moim życiu ;). 

2012-04-16

Mój blog był niedostępny przez kilka dni, za co przepraszam. Okazało się, że skończyła się dostępność domeny „naszmarysia.pl”, ponieważ minął już rok istnienia tej strony i trzeba było wykupić ją na kolejny. Obecnie strona działa pod adresami: www.naszamarysia.pl oraz http://naszamaria.blogspot.com .

W końcu przekroczyłam magiczną wagę 5 kg!!! Zaczęłam też więcej i chętniej jeść. Wydaję dużo dźwięków i jestem bardzo aktywna. Potrafię brać w rączki zabawki, które leżą obok mnie. Jest do duży krok do przodu. Od  jakiegoś czasu rodzice uczyli mnie samodzielnej zabawy i powoli zaczyna mi to wychodzić. Dzisiaj rodzice się troszeczkę przerazili, ponieważ rano miałam skurcz oskrzeli i bardzo brzydką, ropną wydzielinę. Mama zrobiła mi dodatkowe inhalacje i trochę mi przeszło. Jednak mimo, że zrobiłam się bardzo radosna i nie przypominałam już słabiutkiej Marysi sprzed kilku godzin rodzice poprosili o wizytę lekarza hospicyjnego. Mam drobne zmiany na płucach, więc przez kilka dni mam mieć robione częściej inhalacje. Poza tym w dalszym ciągu jestem regularnie rehabilitowana. Czasami ćwiczę chętnie, a w inne dni jestem bardzo marudna. Rodzice dużo czytają i szukają informacji odnośnie nowych metod leczenia moich chorób, zwłaszcza retinopatii wcześniaczej. Czekamy również na opinie prof. Hanleya z USA odnośnie wady mojego serduszka. 

Przed świętami otrzymaliśmy z powrotem przenośny koncentrator tlenu, sprzedawca, który sprowadzał go z Niemiec stwierdził, że działa. Na chwilę obecną nie podaje on tlenu nawet przez minutę, po paru sekundach się wyłącza. Jutro odsyłamy go znów do Warszawy, a stamtąd trafi najprawdopodobniej do serwisu w Niemczech.

2012-04-02

Czas płynie szybko… 21 marca minęło 5 miesięcy odkąd jestem w domku! Na początek zła wiadomość. Koncentrator przenośny, który niedawno otrzymaliśmy, chyba się zepsuł. Tydzień temu byliśmy u dziadków na weekend i wzięliśmy tylko nasz nowy nabytek i jedną butlę – koncentratora stacjonarnego nie braliśmy. Niestety w czasie pobytu u nich zaczął się co kilka minut wyłączać, tak, że w nocy musiałam spać podłączona do butli i następnego dnia też cały dzień byliśmy bez koncentratora. Odesłaliśmy go już do Warszawy, ale tata rozmawiał wczoraj z panem, który go sprowadzał i powiedział, że go sprawdza i działa bez zarzutu. No i mamy dylemat… Ciekawe czy uda się znaleźć przyczynę wyłączania się urządzenia… Ja mam się całkiem dobrze. W minionym tygodniu rodzice wymienili mi po raz kolejny rurkę tracheotomijną. Włoski rosną mi coraz dłuższe, tylko rzęsy znów wszystkie wypadły… ;(. Cały czas rodzice trudzą się abym jadła więcej bo niestety wolno rosnę… Wymyślają różne dodatki zwiększające kalorie. Najczęściej jest jednak tak, że gdy zjem coś bardziej kalorycznego na jeden posiłek to potem dłużej nie chcę jeść. Za to ostatnio budzę się prawie co noc. No i oczywiście rodziców, głównie tatę. Tak długo się wiercę dopóki nie wstanie i mnie nie nakarmi ;) Nie płaczę, ale przewracam się z boku na bok i przekręcam w poprzek łóżeczka. Najchętniej leżę w najbardziej dziwnych pozycjach, np. z głową odchyloną do tyłu opartą o szczebelki. Dużo się śmieję i próbuję gaworzyć, jednak tylko wtedy, gdy mnie nikt do tego nie zmusza. Jak tylko rodzice założą mi zastawkę passy-muir, która umożliwia mówienie z tracheostomią, buntuję się i przestaję wydawać dźwięki…

2012-03-19 Kilka słów od rodziców

W czwartek był niezwykły dzień. W Malborku odbyło się oficjalne wręczenie Marysi przenośnego koncentratora tlenu. Został on zakupiony z ramienia Stowarzyszenia Nasz Wielbark. Urządzenie kosztowało 18 tys. zł. Podczas akcji organizowanych w Malborku przez Kasię Zduńczuk m.in. na imprezie charytatywnej z udziałem kabaretu „Made in China” zostało zebrane 7 tys. zł. Reszta pieniędzy została przekazana ze zbiórki na Natalkę Sawczuk, dziewczynkę, na którą Stowarzyszenie Nasz Wielbark zbierało pieniążki wcześniej. Ostatecznie jednak pieniążki nie były potrzebne, ponieważ stan zdrowia dziewczynki znacząco się poprawił, dlatego można było zakupić sprzęt potrzebny Marysi, który potem może być przydatny dla innych dzieci, którym Nasz Wielbark również pomoże. Koncentrator wręczył nam tata Natalki. Miała to zrobić osobiście Natalka, jednak przeziębiła się i nie mogła uczestniczyć w uroczystości. Natalko, pozdrawiamy Cię serdecznie.

W tym miejscu pragniemy serdecznie podziękować całemu Stowarzyszeniu Nasz Wielbark za otwarte serca oraz pomoc w przygotowaniu akcji dla Marysi, wszystkim sponsorom, bez których zakup tak drogiego sprzętu by się nie udał. Z całego serca dziękujemy najważniejszej osobie, Kasi Zduńczuk, która dowiedziała się o Marysi, zaczęła być czytelnikiem naszego bloga i zechciała bezinteresownie pomóc.

Pieniądze z pozostałych zbiórek: na imprezie „Roczek Marysi” w gimnazjum w Dzierzgoniu oraz na Politechnice Gdańskiej „Weź choinkę - zostaw uśmiech” zostaną przeznaczone na zakup 1 lub 2 baterii do koncentratora tlenu. Koszt jednej baterii to ok. 4 tys. zł. W zestawie z koncentratorem jest jedna bateria wystarczająca na ok. 3-4 godziny, dlatego zapasowa jest niezbędna. Oczywiście urządzenie podczas podróży samochodem można podłączyć do gniazda zapalniczki, a w domu naładować baterię. 

Za oknem zaczyna się wiosna. Mamy nadzieję, że będzie lepsza nić rok temu. Z nadejściem pierwszych ciepłych dni, postanowiliśmy nie oszczędzać też Marysi. W piątek po raz pierwszy jechała tramwajem i spędziła pół dnia w Gdańsku. Jakie niezadowolenie było na twarzy naszej małej dziewczynki, gdy zrobiło się jej za gorąco w zimowej kurteczce. 

Cały czas walczymy z jedzeniem u Marysi, liczymy skrupulatnie kalorie. Powodem do zmartwień jest to, że ma już 13 miesięcy i waży niecałe 5 kg. Wiemy, że trzeba brać poprawkę z racji tego, że Marysia jest skrajnym wcześniakiem, ale mimo wszystko powinna ważyć więcej.  Niby je całkiem ładnie, ale czemu waga nie drgnie…Co prawda osoby, które nie widzą Marysi jakiś czas mówią, że rośnie, ale dla nas ważna jest waga. Dopóki nie urośnie nie będzie miała siły by zacząć się bardziej rozwijać czy raczkować. 

Ostatnio dla Marysi najważniejsze są ząbki. Można ją zostawić samą leżącą w łóżeczku, dać coś do rączki, co da się wsadzić do buzi i jest szczęśliwa. Jak nie ma żadnej zabawki w ręce wystarczy jej wystający z szyjki dren do tlenu. Dla Marysi jest niezwykle pożyteczny, nie dość, że dostarcza jej tlenu to może go jeszcze gryźć. ;). Nawet podczas rehabilitacji, rehabilitantka robi swoje, a Marysia walczy by wkładać coś do buzi. 

2012-03-14

Tydzień temu we wtorek była u mnie w domku terapeutka wzroku z Sobieszewa. Ona zawsze była za tym abym tam jeździła, ale dyrektorka od początku miała wątpliwości. Nasza teoria jest taka, że namieszała pani od muzykoterapii ponieważ pierwszy raz mieliśmy z nią zajęcia – odebraliśmy ją jako „wszystko wiedzącą najlepiej” osobę – i nagle decyzja, że nie możemy do Sobieszewa przyjeżdżać. Pani Agata jest ze mnie bardzo zadowolona, pięknie wodzę wzrokiem w poziomie i w pionie. Nie potrzebuję już też tylu zabawek świecących i kontrastowych, bo świetnie sobie radzę z innymi, mniej widocznymi. W piątek musiałam udać się do szpitala w celu wykonania serii badań, ale nie martwcie się – na szczęście tylko kontrolnych. Pobrano mi krew i zrobiono USG brzuszka i główki. Wszystko bez zmian. Po badaniach mieliśmy konsultację u pani doktor z poradni żywieniowej. Przyjęła nas grzecznościowo ponieważ dzieci bez sondy, czy PEGa nie podlegają pod tę poradnię i nie mogą być w niej przyjmowane. Niestety niewiele się dowiedzieliśmy. Pani doktor zaproponowała rodzicom, aby podawali mi mleko wysokokaloryczne Infatrini. Jednak po pierwsze ja mleka nie jem, a po drugie bardzo trudno to mleko poza poradnią dostać. Otrzymaliśmy cztery słoiczki dzięki życzliwości pewnych osób, za które bardzo serdecznie dziękuję, ale na razie zjadam tylko niewielkie ilości dodane do moich ulubionych potraw. Niestety mleko nie jest na szczycie listy moich smakołyków ;). Prawie całą wizytę pani doktor „od żywienia” próbowała nas uświadomić, jakim dobrodziejstwem jest tracheostomia. Najdziwniejsze jest jednak to, że ona sama zaczęła temat i ciągle do niego wracała, tak jakby ktoś ją nastawił przeciwko nam…

W poniedziałek otrzymaliśmy oficjalne, jednozdaniowe pismo z Sobieszewa, jest w nim napisane, że po wstępnych konsultacjach proponują nam wizyty domowe. Oczywiście bez żadnego uzasadnienia. Tylko dlaczego nie podjęli tej decyzji faktycznie na wstępnej konsultacji w listopadzie, kiedy to pani psycholog z Sobieszewa odwiedziła nas po raz pierwszy.

Rodzice cały czas próbują ćwiczyć ze mną naukę mówienia (czyt. wydawania dźwięków) za pomocą oratora. Niestety, wydaję dźwięki tylko wtedy kiedy ja mam na to ochotę i bez urządzenia, które zakładają mi rodzice. Rodzice się troszkę martwią, trudno jest rozwijać intelektualnie dziecko, które nie może wydawać dźwięków. A ja już tyle rozumiem. Nieszczęsna tracheostomia. Tak bardzo byśmy chcieli się jej pozbyć. 

Relaks na bujawce ;>

Ulubiony moment po kąpieli. Golas opatulony ręczniczkiem ;p

W Dzień Kobiet też dostałam kwiatka od tatusia ;)

GRAM NA ORGANACH Z MOIMI CIOCIAMI ;)

A tu... SŁODKO SOBIE ŚPIĘĘĘĘ ;*

2012-03-05

Od ostatniego wpisu minął już ponad tydzień, a z Sobieszewem ciągle nic nowego. Wykorzystaliśmy wszystkie możliwości, aby wpłynąć na zmianę decyzji dyrekcji ośrodka w Sobieszewie, ale nawet półgodzinna rozmowa telefoniczna nie pomogła. Wybieramy się też porozmawiać osobiście, ale musimy czekać, aż dyrektorka wyzdrowieje. Tymczasem oni mają dla nas dwie propozycje. Pierwsza jest taka, że możemy się zapisać do ośrodka wczesnej interwencji na ul. Tysiąclecia. Jest to jednak ośrodek gdzie największy nacisk kładzie się na rehabilitacje ruchowe, które mam codziennie w domu, a ćwiczenia wzroku są tam tylko dodatkiem – tyflopedagog przyjeżdża raz na jakiś czas, co przy dużej ilości chętnych oznacza bardzo rzadkie wizyty. W dodatku, na samą wizytę u lekarza, który musi najpierw zakwalifikować do ćwiczeń czeka się 2-3 miesiące… Druga propozycja to wizyty tyflopedagoga z Sobieszewa w domu. Z tym też jest jednak problem, gdyż wizyty nie będą częstsze niż raz na 3-4 tygodnie  i tak jak pisaliśmy wcześniej tylko część sprzętu można zabrać ze sobą. Ponadto zastanawiamy się czy jest sens ćwiczyć z osobą, która i tak we mnie nie wierzy…

W weekend mieliśmy przygodę z samochodem. W piątek, gdy tata jechał rano do pracy, zepsuło się sprzęgło. Rodzice cieszyli się, że to szczęście w nieszczęściu, bo tata jechał sam. Samochód udało się zrobić szybko – już w sobotę był „na chodzie” – więc w niedzielę pojechaliśmy do wujka Damiana i cioci Joli do Tczewa. Gdy wyjeżdżaliśmy z Tczewa sprzęgło znów się zepsuło, tak, że przygoda mnie nie ominęła ;) 30 kilometrów jechaliśmy samochodem bez sprzęgła, ale po prawie godzinie dotarliśmy do domu. Najważniejsze w tej historii jest jednak to, że rozumiejąc powagę sytuacji całą drogę byłam bardzo, bardzo grzeczna ;).

Dziś gdy ćwiczyliśmy, pani Julia odkryła, że wyszedł mi drugi ząb ;). Więcej na razie nie widać, co oznacza, że jakiś czas z ząbkami będzie spokój. To wielka radość bo pierwsze ząbki wychodziły bardzo długo i boleśnie – zaczęły wychodzić gdy jeszcze leżałam w szpitalu… Powoli zaczynam też kąsać – udało mi się już nawet ugryźć mamę i tatę ;). Na koniec dodam, że ostatnio coraz więcej się śmieję, zwłaszcza, gdy rodzice mi śpiewają lub łaskoczą mnie po stópkach.