2011-11-20

Jestem już 4 tygodnie w domu. Czas leci bardzo szybko. Zajęć i obowiązków związanych z opieką nade mną jest bardzo dużo. Poza tym codziennie przychodzi do mnie ktoś: 2-3 razy w tygodniu rehabilitantka, 1x neurologopedia, 2x pielęgniarka, doraźnie lekarz. Oprócz tego wkrótce zacznie odwiedzać mnie terapeuta wzroku. Tydzień staje się za krótki.

Po ostatnim wpisie odezwała się do rodziców mama dziecka, które używa rurki foniatrycznej. Ucieszyła nas bardzo, ponieważ ona zakupuje rurkę za 50 zł,  a nie za 1000 zł jak mówili przedstawiciele handlowi. Mamy nadzieję, że taka rurka wkrótce będzie mi również odpowiadała. Po raz kolejny przekonujemy się, że największą skarbnicą wiedzy są rodzice innych chorych dzieci. To od nich dowiadujemy się najwięcej.

Każdego dnia zaskakuję rodziców, w domu czuję się rewelacyjnie, przesypiam calutkie noce  i ciągle jestem głodna. Rodzice co kilka dni zwiększają mi ilość podawanych pokarmów. Zupełnie odwrotnie niż w ostatnim miesiącu w szpitalu, kiedy ciągle miałam zalegania i ulewałam. Dom wpływa na mnie naprawdę wspaniale. Wszyscy mają nadzieję, że będę robiła coraz większe postępy w moim rozwoju. Łyżeczką jadam głównie deserek,  smakuje mi tylko jeden rodzaj bananowo-jabłkowy, innych nie lubię. ;) Dzisiaj po raz kolejny byłam z rodzicami w kościele, na mszy dla najmłodszych. Dzieci biegały po kościele, hałasowały, co bardzo mi odpowiadało. ;)

Kilka dni temu na moje subkonto w fundacji Serce Dziecka wpłynęły pieniążki zbierane podczas akcji 1% podatku. Zostało uzbierane 15 000 zł, za co z całego serca DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!! Początkowo chcieliśmy kupić za te pieniądze przenośny koncentrator tlenu, ale w związku z tym, że być może będzie konieczna operacja moich oczu, wówczas te pieniążki będą potrzebne na nią. Abyśmy mogli otrzymać pieniądze z fundacji konieczne jest przedstawienie faktur za zakupiony sprzęt medyczny, wizyty u lekarza, zabiegi. W środę była ze mną po raz pierwszy moja nowa opiekunka. W tym czasie mama była na studiach, a tata w pracy. Byłam bardzo, bardzo grzeczna. Polubiłam nową ciocię ;).

2011-11-14

W sobotę był dzień pełen wrażeń. Byłam po raz pierwszy w Dzierzgoniu u swoich dziadków. Wszyscy nosili mnie na rękach i cieszyli się z mojej obecności. Dzisiaj spotkała nas przemiła niespodzianka, jakiś Czarodziej zostawił na klamce drzwi wejściowych do mieszkania paczkę pampersów dla mnie. Za ten przemiły gest dziękujemy Czarodziejowi ;). Ostatnio nie wychodziłam na spacer, pogoda nie jest najładniejsza, a poza tym jesteśmy za bardzo uzależnieni od butli, która pochłania dość sporą część domowego budżetu. Od zeszłego tygodnia przychodzi do nas też pani rehabilitantka. Każdego dnia robię nowe postępy. Zaczynam już wyciągać rączki do przodu będąc na brzuszku i lekko się na nich unosić. Rodzice martwią się, że ja mam już 9 miesięcy i nie mogę wydawać żadnych dźwięków. Jestem już na tyle duża, że powinnam sama się stymulować gaworzeniem. Jednak moja rurka tracheotomijna jest bardzo szczelna i nie ma obok niej żadnego przecieku powietrza, który przechodziłby przez struny głosowe. Rodzice zastanawiają się też nad kupnem rurki mniejszej, między tchawicą a rurką utworzy się wówczas przestrzeń i powietrze będzie mogło choć w niewielkiej części przechodzić przez struny i górne drogi oddechowe. Martwią się jednak czy będę się dobrze wentylować mając mniejsza rurkę… Niestety jestem dzieckiem mocno tlenozależnym. Istnieją też rurki foniatryczne, ale najpierw musimy spróbować tego prostszego sposobu, bo niestety rurka foniatryczna to koszt ok. 1000 zł, a jak każdą rurkę trzeba wymieniać co miesiąc.

 Marysia ze swoim młodszym kuzynem Bartkiem ;)

2011-11-11

W środę skończyłam 40 tygodni. Był to bardzo męczący dzień. Z samego rana byłam u okulisty. Niestety pani która mnie badała nie powiedziała nic dobrego. Według niej nie widzę wcale ponieważ w czasie wizyty nie fiksowałam wzroku, chociaż w domu często zdarza mi się patrzeć przez dłuższą chwilę w jeden punkt. Ponadto potwierdziła, że w prawym oku siatkówka jest zupełnie odklejona i w dodatku oko zwolniło, a może nawet całkowicie przestało rosnąć. Jesteśmy zdruzgotani tą wiadomością. Ponadto Pani doktor powiedziała, że według niej nie ma sensu męczyć dziecka przewlekle chorego. Ale przecież dzieci zdrowe nie chorują na 5-ty stopień retinopatii…Powiedziała to w taki sposób, jak lekarze, którzy nie dawali mi żadnych szans przeżycia, a ja jednak żyję i z dnia na dzień lepiej się rozwijam. Z takim podejściem może w ogóle zlikwidujmy szpitale… Dostaliśmy namiary do Łodzi, gdzie wstawiają protezę, aby przynajmniej kości czaszki rosły (zabieg kosmetyczny) oraz do profesora w Warszawie, który mógłby mnie skonsultować odnośnie ewentualnej operacji. Po powrocie do domku mama szukając wiadomości o retinopatii 5-go stopnia trafiła na stronę http://www.retinopatiastop.pl/. Jest ona poświęcona dzieciom, które mają ostatni etap ROP. Leczą się one w niemieckiej klinice w Greifswald, gdzie świetny profesor próbuje operować tę bardzo trudną wadę. Czasami udaje się przywrócić widzenie czynnościowe, czasami poczucie światła, a bywa i tak, że nie da się nic zrobić. Trzeba jednak spróbować. Po skontaktowaniu się z rodzicami tych dzieci, zdecydowaliśmy się zapisać na wizytę do Niemiec. Dowiedzieliśmy się bowiem, że jeśli chodzi o retinopatię 3-go stopnia to polscy specjaliści radzą sobie doskonale, natomiast w ROP 5 nie mają doświadczenia. Co więcej wizyta w Warszawie kosztuje 200 zł, a w Greifswald, paradoksalnie, 20 euro, czyli ok. 100 zł. A odległość i czas dojazdu są podobne. Ponadto jakość leczenia i traktowania pacjenta znacznie różni się od tego w Polsce. Zostaliśmy zapisani na 12 grudnia. Jeśli okaże się, że natychmiastowy zabieg będzie konieczny to odbędzie się on 13 grudnia. Sam zabieg kosztuje około 3500 euro, ale nie wiadomo czy uda się jeszcze uratować moje oczy… Musimy być jednak dobrej myśli :). Po wizycie u okulisty pojechałam do szpitala na Zaspie na szczepienie. Pani doktor zajmująca się synagisem otrzymała dla mnie od producenta jedną dawkę 50ml szczepionki gratis. Szczęśliwie zostało jej 10 mg od jakiegoś innego dziecka i otrzymałam 60 mg preparatu. Synagis należy podawać w dawce 15 mg/kg. Pełna dawka zabezpiecza na 35 dni. Ważąc 4500 kg powinnam otrzymać 67 mg, co oznacza, że przeciwciała zapewnią mi pełną ochronę na około 30 dni. Na początku grudnia mamy znów skontaktować się z panią doktor. Będzie próbować wygospodarować chociaż 15-20 mg, które zostaną ze szczepienia innego dziecka (ampułki są po 50 i 100mg i jeżeli dziecko potrzebuje np. tylko 80 mg, 20 jest wyrzucane) i w ten sposób będzie szczepić mnie resztkami na kilkanaście dni…

Zapraszamy do obejrzenia nowych zdjęć w galerii ;)

2011-11-06 - Kilka słów od rodziców

Wczoraj odwiedzili nas znajomi ze swoją miesięczną córeczką, również Marysią. Dziewczynki niestety się nie polubiły ;). Obie płakały w momencie, gdy dotknęły swoich rączek ;). W tym wieku nie są ważne jeszcze koleżanki, najważniejsi są rodzice ;)

2 Marysie, jedna bardziej zbuntowana od drugiej :)

Po lewej - 1 miesięczna ( 3kg ) Marysia znajomych

Po prawej - 9 miesięczna ( 4,5kg ) Nasza Marysia

Dziś po raz kolejny wyszliśmy z Marysią z domu. Poszliśmy do Kościoła i na spacer. Marysia na świeżym powietrzu ma wyższą saturację niż w domu dostając mniej tlenu. Wychodząc ze szpitala pani doktor powiedziała nam, że dla niej spacery są bardzo ważne. Tylko dlaczego w naszym przypadku tak kosztowne? Niestety nasz fundusz o tym nie myśli. W piątek wypożyczyliśmy kolejną butlę, aby móc wyruszyć z Marysią z domu. Jest ona malutka i świetnie pasuje do kosza w wózku. Koszt jej dzierżawy miesięcznie wynosi 113,40 zł. A każde doładowanie tlenu 76, 71 zł po rabacie 25%, o który udało nam się uprosić firmę LINDE GAS. Jest to niestety jedyna firma dystrybuująca gazy medyczne w Gdańsku. Oczywiście musimy płacić również za butlę, która stoi w domu w razie gdyby zabrakło prądu lub zepsuł się koncentrator. Koszt jej dzierżawy to 73,05 zł miesięcznie, a napełnienia to 54 zł (też po rabacie). Mała butla starcza nam na ok. 8 godzin, czyli po 3 spacerach mamy jeszcze na jeden i w tym tygodniu czeka nas kolejne napełnienie…Jest ona nam niezbędna, aby móc z Marysią pojechać choćby do lekarza, a już w tym tygodniu czeka nas wizyta okulistyczna. Ponadto nawet nie przypuszczaliśmy, że spacer będzie działać na nią aż tak pozytywnie. Po powrocie do domu, mogliśmy odłączyć ją ZUPEŁNIE od tlenu PO RAZ PIERWSZY aż na 2,5 MINUTY!!! Oddychała samodzielnie i miała nawet wysoką saturacje i wcale nie oddychała bardzo szybko, po 2,5 minutach gdy przyspieszyła oddech oddaliśmy jej tlen z powrotem... Tym bardziej nie możemy na tym oszczędzać.

Według naszych obliczeń miesięczny koszt prądu za koncentrator, który chodzi w domu 24 h na dobę to ponad 150 zł miesięcznie. Czyli wychodzi na to, że 500 zł miesięcznie za sam tlen dla Marysi będzie za mało. A od naszego państwa na dziecko niepełnosprawne dostajemy zasiłku 153 zł. Piszemy to wszystko, ponieważ niewielu ludzi zdaje sobie sprawę jak dyskryminowani są ludzie niepełnosprawni. Jak powiedziała to jedna z lekarzy „ to jak dziecko jest prowadzone i to co ma zapewnione,  zależy tylko i wyłącznie od zaradności rodziców”.  

Łączna wysokość wydatków, które ponieśliśmy w październiku na LECZENIE Marysi wyniósł 4672, 12 zł

( cewniki, lekarstwa, filtry, rurka, butla tlenowa, czujniki do pulsoksymetru, resuscytator, ssak, nawilżacz ). Jesteśmy niezwykle wdzięczni wszystkim, którzy nas wspierają. Wierzymy, że Marysia będzie jeszcze zdrową dziewczynką. Ale na to potrzebne jest dużo pracy, a przede wszystkim - niestety - pieniędzy.

Na dzisiejszym spacerze nie obyło się bez ciekawskich spojrzeń ludzi. Marysia była dość interesującym obiektem. Uprzedzała nas o tym jedna mama, której dziecko oddycha przy pomocy respiratora domowego, a która nie oszczędza Wiktorii spacerów. Zdarzyło jej się kiedyś, że ciekawska Pani przewróciła się na ulicy odwracając się, by ciekawskim okiem spojrzeć na chorą dziewczynkę. ;)

2011-11-05

Już ponad dwa tygodnie w domku. Prawie codziennie mam gości. Wczoraj po raz pierwszy wyszłam na prawdziwy spacer. Trwał on prawie godzinę i byłam bardzo zadowolona – miałam super saturacje na 0,5 litra/min. tlenu. Nasze wyjście było możliwe dzięki temu, że rodzice wypożyczyli jeszcze jedną butlę, taką małą, przenośną, 3-litrową. To już druga butla tlenowa, którą musimy mieć. Jedna, duża, stoi w pokoju, na wypadek gdyby zbrakło prądu, a ta mała będzie nam służyła na wyjazdy do lekarzy i na spacery. Dziś też byliśmy na spacerze. Tym razem takim dłuższym, po Gdańskiej „Starówce”. Zeszło nam około 3 godziny. Przez większość czasu spacerek podobał mi się. Dopiero pod koniec, gdy nadszedł czas karmienia – zrobiłam się troszkę marudna. Wieczorem znów wyciągnęłam sobie sondę. Rodzice po raz czwarty musieli mi ją założyć z powrotem…

 

 Po kąpieli ( bez sondy :) )

1 listopada - Dzień Wszystkich Świętych...

Dzisiejszego dnia oprócz o swoich bliskich zmarłych, u których niestety nie mogliśmy być dzisiaj na cmentarzu, nie sposób też nie pamiętać o tych wszystkich Aniołkach, które odeszły podczas naszego pobytu z Marysią na różnych oddziałach. Od samego początku widzieliśmy dzieci, których życie się zaraz kończyło... W tym miejscu przypominamy dziś Rafałka, Tymoteusza, Kacperka, Agatkę, Amadeuszka, Julkę i siedmioro innych dzieci, których imion nie zdążyliśmy poznać.  Szczególną pamięcią ogarniamy dziewczynkę, która umarła w ostatnim tygodniu pobytu  Marysi w szpitalu, dzieciątko, którym nikt się nie interesował.

"Dni człowieka są jak trawa;

kwitnie jak kwiat na polu.
ledwie muśnie go wiatr, a już go nie ma,
i miejsce, gdzie był, już go nie poznaje."

[*]