2011-08-31

Leniuchowałam cały dzień. Cały czas spałam. O 12 mama chciała nakarmić mnie zupą z łyżeczki, budziła mnie, przekładała, układała w pozycji siedzącej, a ja odwracałam głowę i spałam. I z karmienia łyżeczką nic nie wyszło. Kilka razy się przebudziłam, zapłakałam i lulałam dalej. Rano jak mama przyszła i zapytała lekarek  o mój stan zdrowia, uśmiechnęły się i powiedziały, że bardzo dobrze sobie radzę. I oby szło mi tak dalej! Mam odstawione antybiotyki, nie mam już wkłuć. Ważne, aby teraz nie złapała mnie żadna infekcja, ale na OIOM-ie z tym trudno, wszystkie dzieci chorują na zmianę i koło się zamyka. Miałam dzisiaj też zmienioną rurkę na innej firmy, całą silikonową. Ma większą średnicę – 5mm, ale za to jest krótsza od poprzedniej aż o 2mm. Przez cały dzień nie pojawił się u mnie odruch wymiotny. Z karmieniem rodzice tak mocno mnie nie męczą, najważniejsze teraz skupić się na oddychaniu.

2011-08-30

Kolejny sukces! Wczoraj lekarze zmienili mi tryb wentylacji na CPAP. Zmniejszono mi przy tym poziom tlenu do 36%. Teraz cały napęd oddechowy jest mój, sama wdycham i sama wydycham powietrze. Mam podawany tlen i kilka razy na minutę dodmuchiwany pod ciśnieniem. Już 2 dni i radzę sobie świetnie, gdy jestem spokojna saturację mam nawet ponad 90%. Kolejny krok do przodu, wolno to u mnie idzie, a ciągle ku dobremu. Może w końcu nadejdzie dzień, że położę się do mojej kołyski, która od miesięcy czeka na mnie w domu. Dzisiaj miałam płaczący dzień, bo strasznie mnie wszyscy męczyli. Najpierw wymiana rurki tracheotomijnej, pani doktor stwierdziła, że zmieni, aby nie wytworzyła mi się nowa infekcja, ponieważ od dziś nie mam antybiotyków. Ponadto musiałam mieć aż 2 razy zmienianą sondę, bo mi pękła. Strasznie tego nie lubię, bardzo wtedy płaczę. Ale nie ma się co dziwić, nikt by nie lubił jakby ktoś wkładał mu wężyk do żołądka. Problemy z ulewaniem mijają, jednak czasami zdarza się, że mam jeszcze odruch wymiotny. Od dwóch dni mam również rehabilitacje. Z samego rana przychodzą panie i ze mną  ćwiczą.

2011-08-28

Ostatnie dni są lepsze. Wiercę się, kręcę, robię ciekawe minki. Zdarzają się momenty, w których łapie mnie okropny odruch wymiotny. Przez to jem też dużo mniej niż jadłam do tej pory. Lekarze szukają dla mnie innej rurki na próbę zanim rodzice zakupią tę odpowiednią. Wczoraj pani doktor śmiała się ze mnie wraz z rodzicami. Powiedziała, że nadrabiam fikaniem nóżkami i robieniem ciekawych minek jak coś przy mnie się dzieje, marszczę wtedy czółko i wyginam główkę, aby usłyszeć więcej.  Może nie widzę, ale słuch mam idealny. Reaguję na każdy nowy dźwięk. Gdy jest przy mnie mama i jakaś obca osoba to od razu odwracam główkę w stronę mamy. Ostatnio panie wokół mnie układają znów wałeczki z pościeli, ponieważ staję się taka aktywna, że zastają mnie leżącą w łóżeczku w poprzek. ;). Dzisiaj pani doktor powiedziała, że wkrótce będą próbować robić coś z respiratorem, mam już dość niskie parametry, dobre saturacje oraz jestem dobra osłuchowo. Żeby tylko minęły mi te nieszczęsne dolegliwości ostatnich dni. Przez to niestety nie mogłam też jeść smoczkiem. Dopiero dzisiaj dostałam kilka mililitrów. Gdy mama wzięła mnie dziś na ręce na pionowo, ucieszyli się razem z tatą i panią pielęgniarką, bo ładnie wiercę główką i nawet sama trzymam prosto, momentami tylko mi leci. Mimo tego, że tak długo jestem  w szpitalu i nie mogę się rozwijać jak moi rówieśnicy świetnie sama się rehabilituję. 

2011-08-25

Cały czas jestem bardzo chora. Co prawda spada mi CRP, ale dostaję 3 antybiotyki… Nie mogę jeść bo mam zalegania, a jak już trochę zjem to męczą mnie torsje… Wczoraj miałam USG brzuszka, ponieważ lekarze przypuszczali, że wskutek mocnego odwadniania mogły wytworzyć się kamienie na nerkach. Mieli rację, w lewej miedniczce nerkowej mam malutki kamyczek, który może być przyczyną skurczów i bolącego brzuszka. Na razie nie będzie podejmowana jednak żadna interwencja w tej sprawie. Dostaję leki rozkurczowe, jednak w dalszym ciągu bardzo źle się czuję. Pani doktor wraz z mamą zaczęły się dziś zastanawiać czy powodem odruchu wymiotnego nie jest zbyt długa rurka tracheotomijna, która może podrażniać. Od tygodnia mam bowiem grubszą rurkę, a co za tym idzie dłuższą. Pani doktor powiedziała, że poszuka rurek innej firmy. Być może znajdzie rurkę odpowiedniej grubości, ale krótszą od tej którą mam teraz. Wtedy rodzice będą musieli ją kupić ponieważ szpital ma dostarczane rurki tylko od określonej firmy. Byłam też badana dziś na obecność rotawirusów, wynik wyszedł ujemny. Nieznana jest wciąż konkretna przyczyna moich dolegliwości. Może kilka rzeczy zbiegło się na raz (kamyczek, za długa rurka, infekcja)? Nowy dzień pokaże…

2011-08-23

Jestem dziś bardzo słaba. Boli mnie brzuszek i zwróciłam cały obiad. Z tego powodu nie jadłam już nic więcej, nie byłam też w stanie przyjąć żadnych leków, ponieważ każdy płyn podawany do brzuszka wywoływał odruch wymiotny. Od wczoraj dostaję drugi antybiotyk ponieważ nie spada mi CRP. Dostaję je dożylnie, w związku z czym jest ogromny problem z wkłuciami. Zanim panie się wbiją próbują po kilka razy.

2011-08-21

Opanowałam do perfekcji odczepianie rurki od respiratora. Pani pielęgniarka wraz z mamą Janka (chłopca, z którym leżę na sali) stwierdziły, że robię tak, ponieważ wtedy ktoś do mnie przychodzi jak nie moich rodziców i się mną interesuję. Lubię zwracać na siebie uwagę. W piątek odniosłam największy dotychczasowy sukces z jedzeniem. Swój popołudniowy obiad zjadłam prawie cały z butelki – aż 73ml. Wczoraj i dziś ćwiczyliśmy z rodzicami zawzięcie, zjadam ok. 20-40 ml dziennie z butelki. Musimy się z rodzicami sporo napracować, ale nic co dobre nie przychodzi łatwo. 20 ml potrafię jeść 1,5 godziny. Oprócz karmienia z butelki jem też część zupki jarzynowej łyżeczką. Obsmarowuję się przy tym niesłychanie i dlatego jestem strojona 2 razy dziennie, ale u dziewczynek to chyba normalne ;). Mam 41% tlenu, chyba jeszcze nigdy nie miałam tak mało. Jeszcze tylko 20…Odstawiono mi leki uspokajające w ciągu dnia. Dostaję tylko wieczorem żebym lepiej spała. Wszystko to ma na celu, abym znów spała w nocy, a nie w dzień. Dzisiaj na przykład obudziłam się już o 2 w nocy i postanowiłam nie spać do rana.

2011-08-18

Kolejny sukces! Zjadłam dziś butelką 20 ml mleka. Wczoraj mama ćwiczyła ze mną ssanie smoczka, gdy zobaczyła to pani doktor kazała spróbować z jakimś płynem. Mama dała mi glukozę, a potem pani doktor pozwoliła już mleko. Udaje mi się ssać i wypijać mleko podczas snu, gdy nie śpię płaczę i dławię się smoczkiem. Pani doktor powiedziała, że to normalne, że najpierw zaczynam jeść jak nie jestem świadoma. Jak na początek zjadłam sama naprawdę dużo. Wczoraj miałam też zmienioną rurkę tracheotomijną. Teraz mam założoną grubości 4,5. Przeciek jest mniejszy i lepiej się wentyluję. Pani doktor  powiedziała, że następnym razem rurkę zmieni mi mama, ale nie powie jej szybciej, żeby musiała zrobić to z zaskoczenia. Ostatnio przestawił się mój cykl dobowy. Śpię w dzień jak jest przy mnie mama, a „buszuję” w nocy. Dziś już nawet miałam odstawione 2 dawki relanium, abym nie spała w dzień tylko w nocy. Sen jest silniejszy. Mama mnie rusza, bierze na ręce, a ja początkowo się zdenerwuję, a potem śpię dalej. Jestem dzieckiem, a dzieci zawsze robią tak jak one chcą;).

2011-08-16

Ważę 4080g. Przekroczyłam 4 kg. Powoli dochodzę do siebie po zabiegu, tzn. mam na myśli parametry respiratora. Wczoraj prawie cały dzień bawiłam się z rodzicami. Dziś natomiast spałam twardo aż do samego wieczora. To pewnie przez zwiększone dawki relanium, które dostaję, aby nie bolała mnie ranka po zabiegu. Pewnie to też efekt nieprzespanej nocy – byłam tak niegrzeczna, że panie pielęgniarki poskarżyły się na mnie rodzicom ;). Świetnie radzę sobie z odłączaniem respiratora od mojej rurki tracheotomijnej, ale na szczęście nie jest to tak niebezpieczne jak ekstubowanie się więc nie muszę być związywana. W  weekend odwiedziła mnie ciocia Martyna. Rodzice kupili mi dzisiaj czarno-biały ochraniacz na łóżeczko – taki specjalny dla dzieci niedowidzących, żeby rehabilitować mój wzrok. To już druga rzecz, która ma pomóc mi się rozwijać, ponieważ od kilku dni śpię na specjalnej poduszce (o której pisała czytelniczka bloga, Magda), która zapobiega odkształceniom główki. Dostałam ją w prezencie od cioci Kariny i wujka Piotra ;). Rodzice zastanawiają się również nad kupnem czarnobiałej pościeli, ponieważ jest to element będący najbliżej mnie i w ten sposób dający największe szanse, że zacznę coś dostrzegać.

2011-08-13

Wczoraj przed południem wróciłam do szpitala na ul. Polanki. Leżę teraz znów na tej samej sali, na której byłam w pierwszych dniach swojego pobytu tutaj. Większość czasu  śpię, ponieważ dostaję dużo „uspokajaczy”, które działają również przeciwbólowo na moją rankę. Mam troszkę mniejszą rurkę tracheotomijną, o średnicy 4mm, podczas gdy wcześniej zaintubowana byłam 4,5. Z tego powodu mam przecieki powietrza, chrapię i troszkę słabo się wentyluję. Większej rurki nie można było mi włożyć, bo jestem za malutka i byłaby za długa. Teraz lekarze zastanawiają się co zrobić, na pewno coś wymyślą…Czekamy aż rana się zagoi, po tygodniu będzie wymiana rurki, a potem miejmy nadzieję pojawią się efekty zrobienia tracheotomii. Dzisiaj tata zauważył, że zaczynają mi rosnąć rzęsy. Może w końcu znów pojawią się włosy na głowie…

2011-08-11

Ciągle jestem  w szpitalu wojewódzkim. Miałam dziś jechać na Polanki, ale okazało się, że na moje miejsce przyjęto nowe dziecko. Jutro jedna dziewczynka ma zostać wypisana do domu i pojadę na jej miejsce. Miejmy nadzieję, że nic się nie skomplikuje. Plamka na główce już zaczyna schodzić. Obecność rurki tracheotomijnej ku zdziwieniu moich rodziców znoszę bardzo dobrze. Nie płaczę, dużo się wiercę i mało śpię

2011-08-09

Ostatnie 2 dni były trudne. Z moim zdrówkiem w zasadzie bez zmian, CRP zaczęło samo spadać, parametry respiratora ciut niższe. Wczoraj rodzice odbyli bardzo poważną rozmowę z panią doktor na temat tracheotomii. Usłyszeli o wszystkich zaletach oraz zagrożeniach z tym związanych. Ostateczna decyzja i podpis należał do nich. Była to trudna decyzja, ale miejmy nadzieję, że najlepsza. Tak więc zostałam zapisana na zabieg tracheotomii do szpitala wojewódzkiego. Miałam czekać cierpliwie na miejsce. Dziś okazało się, że zwolniło się nagle miejsce i zostałam przetransportowana do szpitala wojewódzkiego w Gdańsku. Jutro o 7 rano będę miała zabieg pod narkozą. Jak każdy taki zabieg wiąże się on z ogromnym ryzykiem. Jednak, tak jak powiedziała pani doktor, z rurą intubacyjną jestem po prostu przykuta do łóżka. Zabieg tracheostomii to dla mnie krok do przodu. Jest to bardziej fizjologiczne rozwiązanie.  Będę mogła nauczyć się normalnie jeść, kręcić główką, będę miała stopniowo zmniejszane dawki leków uspokajających. A przede wszystkim jest dużo większa szansa, że zacznę samodzielnie oddychać i wyjdę do domu z samą rurką, która może być usunięta w każdej chwili, gdy nauczę się dobrze kaszleć i bardziej zregenerują się moje płucka. Najbliższe dni będą dla mnie na pewno ciężkie. Ale po nich musi być już tylko lepiej…

Gdy przyjechała karetka, na początku pani doktor mnie nie pamiętała, ale gdy przekazywano jej informacje o mnie, zapytała czy to ja jestem tym dzieckiem, które było w Łodzi oraz miało zabieg na Zaspie. Na potwierdzenie mamy, że to ja jestem powiedziała, że transport z lotniska, gdy wracałam z Łodzi, był jednym z jej najgorszych i bardzo go zapamiętała, w tak ciężkim byłam stanie. Nie mogła się nadziwić, że mój stan tak się poprawił. Gdy zabierano mnie ze szpitala pan kierowca karetki powiedział na rozweselenie sytuacji, że chyba pomylili pacjenta (ponieważ byłam ubrana w mojej różowej sukience) i że nie wiozą mnie na zabieg tylko na bal. Podobno jeszcze nigdy karetką „N” nie wieźli dziecka w sukience. :).

3majcie jutro od 7 za mnie kciuki!!!

2011-08-07

Wczoraj w nocy ekstubowałam się. Tym razem ponownie zostałam zaintubowana przez usta. Po tych wszystkich nieprzyjemnościach długo nie mogłam dojść do siebie i pani doktor musiała zwiększyć mi trochę parametry respiratora. Rodzice się zmartwili kiedy przyszli ponieważ przez ostatnie kilka tygodni parametry były sukcesywnie zmniejszane. W badaniu, które wykonywano na materiale z rurki intubacyjnej na szczęście nie wykryto żadnej bakterii. Mimo tego znowu zaczęło rosnąć mi CRP, jednak na razie jestem bez antybiotyków. Jutro kolejna kontrola. Miejmy nadzieję, że moje gorsze samopoczucie jest chwilowe…

2011-08-05

Ważę już 3950g. To już prawie 4kg. Ładnie brzmi. :) Wczoraj troszkę wzrosło mi CRP, w związku z tym miałam pobrany posiew z rurki intubacyjnej, aby sprawdzić czy nie hodują się tam jakieś bakterie. Na razie żadnych antybiotyków w dalszym ciągu nie dostaję. Wczoraj zmniejszono mi znów delikatnie parametry respiratora. Na oddziale jest nowa pani pielęgniarka. Bardzo mnie polubiła. Co chwilę do mnie przychodzi, rozmawia ze mną i z mamusią. Powiedziała, że jestem niesamowitą dziewczynką i bardzo silną. Podobno nawet śniłam się jej w nocy, że trzymała mnie na rękach po karmieniu i byłam bez rurki, oddychałam samodzielnie. Może to proroczy sen… Dzisiaj pokazywałam swoje humorki. Panie chciały, abym leżała na lewym boczku, ja jednak siłą odwracałam się na prawy, potem położyły mnie na pleckach, a ja znów odwróciłam główkę na prawo. Potem walczyła z moim ułożeniem mama, jednak jej też nie wychodziło, płakałam i robiłam po swojemu. I tak rodzice zostawili mnie słodko śpiącą na moim ulubionym prawym boku. ;)

2011-08-02

Kolejny dzień bez antybiotyków. Gazometria tez nie jest aż taka zła. Pani doktor skręciła mi ciśnienie o kolejny mmH2O. Rodzice ciągle uczą mnie ssać. Po poradzie pani Julii – neurologopedy, zaczęli również masować mi języczek i podniebienie różnymi smakami. Najbardziej reaguję na słony ;), którego receptorów jest najwięcej na środku języka, więc pewnie dlatego tak reaguję, bo odruchowo rodzice masują środek języczka. Malutkimi kroczkami, ale ostatnio wszystko „do przodu”. Dzisiejszy dzień jest wyjątkowy, skończyłam 6 miesięcy mojego życia. To niesamowite, lekarze mówili, że jak przeżyję dobę to góra, a tu oto mam już 181 dni. Jak widać od samego początku jestem nieprzewidywalna i potrafię zaskoczyć nawet tak wybitnych lekarzy, którzy się mną opiekowali. Wyjątki w medycynie się zdarzają.  W ten wyjątkowy dzień rodzice pojechali dziś do Obór, miejsca, w którym mieści się Sanktuarium Maryjne, a w którym byli dzisiaj pielgrzymi Elbląskiej Pielgrzymki Pieszej na Jasną Górę. Podczas mszy świętej modliło się za mnie aż 3 księży. Wiele ludzi pytało rodziców o mnie, kazali mnie pozdrawiać i obiecali modlitwę. Dostałam również prezenty: medalik z wizerunkiem MB, który został poświęcony w Rzymie w dniu beatyfikacji Jana Pawła II oraz kartkę EPP, na której diakon „wujek” Damian napisał specjalne życzenia dla mnie, a które wiszą już na moim łóżeczku. Gdy rodzice wrócili grzecznie sobie spałam. Pomęczyli mnie tylko troszkę masażami rączek i nóżek oraz języczka i podniebienia. Po tych wszystkich czynnościach ślicznie ssałam smoczka.

2011-07-31

Już drugi dzień jestem bez żadnych antybiotyków. Oby tak dalej… Dziś prawie cały dzień spałam. Pod wieczór zaczęłam mocno płakać ponieważ bolał mnie brzuszek. Rodzice pomasowali go trochę i przeszło mi – zanim poszli znów słodko zasnęłam.