2011-05-31

Ważę już 2670g. Jestem coraz okrąglejsza ;). Od dwóch dni znów śpię w łóżeczku. Rodzice bardzo się o mnie martwią… Mimo, że nie wyglądam na chorą, bo wiercę się nieustannie, mój stan zdrowia wciąż jest bardzo poważny. Na zewnątrz zrobiło się ciepło, a my cały czas w szpitalu, to przykre… W dodatku rodzice cały czas otrzymują anonimowe informacje, w których ktoś sugeruje, że nie powinni mnie męczyć, ale modlić się żeby „Bóg skrócił jej lepiej cierpienie”. Jak łatwo jest kogoś osądzać, gdy samemu nie jest się w takiej sytuacji…

2011-05-30

Cały dzień byli przy mnie rodzice. Wiercę się i kręcę strasznie, ale jak mnie przytulą to się na chwilę uspokajam. Przytulałam się dziś długo do tatusia, ale nawet wtedy dużo się wierciłam. Jak nigdy. Pomimo licznych spadków saturacji miałam dobrą gazometrię dlatego pani doktor zmniejszyła mi ilość oddechów o 5 kolejnych.

2011-05-29

Kolejny dzień w Gdańsku. W znanym szpitalu, wśród znanych mi osób. Na razie jestem w inkubatorze, który czekał na mnie od piątku z napisem „rezerwacja” ;). Oczywiście śliczna różowa chmurka z moim imieniem też już była.

To już moja 3-cia chmurka.  Wszyscy mnie obserwują. Muszą mnie na nowo poznać. Dziś jestem bardzo niespokojna, walczę. Moje zachowanie można nazwać „głodem narkotykowym”, ponieważ nie dostaję żadnych uspokajaczy, a w Łodzi dostawałam ich multum. Były to środki narkotyczne i psychotropowe. Faszerowali mnie tym strasznie. Czekają mnie trudne 2 dni, aż minie mi ten „głód”.

2011-05-28

Udało się - wróciłam do Gdańska. Cały czas dochodzę do siebie ponieważ taka podróż to nie lada wyczyn dla takiej Kruszynki jak ja. Wszyscy już na mnie czekali ;). Rodzice wypatrywali i wysłuchiwali samolotu. Jak tylko go usłyszeli pojechali do szpitala. Nie pomylili się. Wkrótce byłam na miejscu. Panie z oddziału przygotowały mi miejsce w innej niż uprzednio sali, abym miała tu więcej spokoju. Podziałało od razu. Wyniki 3 kolejnych gazometrii miałam bardzo dobre – poniżej 40 mmHg dwutlenku węgla. W ciągu kilku godzin pan i pani doktor zmniejszyli mi oddechy o 20.

2011-05-27

Transport do Gdańska nie powiódł się. Niestety w trakcie przekładania do inkubatora, zdenerwowałam się i spadła mi saturacja oraz tętno i mnie nie zabrali. Wkrótce potem wyrównałam się, ale było już po fakcie. Rodzice są w Gdańsku…  Mieli na mnie czekać w szpitalu… Co za okropna nieprzewidziana rozłąka… Jutro będzie kolejna próba. Mamy nadzieję, że tym razem wszystko przebiegnie bez zakłóceń i znów będziemy razem…

2011-05-26

Ważę już 2560g. Miałam dziś bardzo dużo badań: okulistyczne, echo serca, usg główki. Jutro lecę do Gdańska, z powrotem do szpitala na Klinicznej. Wiadomość zaskoczyła nas. Wiedzieliśmy, że planowany jest powrót do Gdańska, ale nie spodziewaliśmy się tak z dnia na dzień. Wracam, ponieważ lekarze w Łodzi nic więcej nie są w stanie mi pomóc, serduszko zostało zdiagnozowane i nie wymaga teraz operacji. Szybko ze mnie zrezygnowali. Po 20 dniach mają już dość. Jestem trudnym i wymagającym pacjentem. Jutro spotkam znów znanych mi lekarzy i pielęgniarki. Miałam lecieć o 8 rano, jednak z powodu problemów technicznych lecę dopiero po 14. Rodzice planują wyruszyć szybciej samochodem, żeby być już na miejscu, gdy przybędę. Dzisiaj ksiądz Marek udzielił mi sakramentu namaszczenia chorych. Będzie mi go brakowało. Przychodził codziennie, mówił do mnie i błogosławił. Jutro też przed podróżą mnie odwiedzi.

2011-05-25 - Kilka słów od rodziców

Przyszedł czas na trochę krytyki… Niestety jest wiele rzeczy, które nam się nie podobają, ale to czego doświadczyliśmy wczoraj i dziś przeszło wszelkie pojęcie. Po bradykardiach (zwolnienie akcji serca) Marysi, lekarka kilkakrotnie powtarzała, że musimy zdawać sobie sprawę, że za którymś razem Marysi nie uda się uratować oraz, że takie krytyczne momenty nie są bez znaczenia dla jej zdrowia. Doskonale zdajemy sobie z tego sprawę… Wiemy, że każdy dzień jej życia może być tym ostatnim… Lekarce nie spodobało się to, że jej słowa zbytnio nas nie przejęły. Gdybyśmy jednak brali wszystko do siebie nie wytrzymalibyśmy tego psychicznie. Ponadto mamy wrażenie, że ma już dosyć naszych pytań o konkretne zagadnienia, np. rodzaje respiratorów i sposoby wentylacji. Ostatnio dużo o tym czytamy i z tego powodu mamy sporo wątpliwości. Koniec końców zostaliśmy zaproszeni na rozmowę do profesor kierującej oddziałem ponieważ chyba miała nas dość. Wygodniejsi są rodzice, którzy nie przejmują się losami chorego dziecka i za dużo nie wiedzą. Pani profesor znów tłumaczyła nam to samo, tzn. że dziecko jest w ciężkim stanie i może umrzeć… Najciekawsze jednak było dzisiaj. Lekarz zastępujący panią prowadzącą Marysię już z samego rana przekazał nam informację, że chce z nami rozmawiać pani profesor z kardiologii, z której inicjatywy trafiliśmy do Łodzi. Okazało się, że temat rozmowy był podobny – jej koledzy i z góry na nas naskarżyli! Po raz kolejny wytłumaczyliśmy, że zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji, że nie jesteśmy ani naiwni, ani głupi, ale jako rodzice nie możemy bezczynnie patrzeć nie robiąc nic aby pomóc naszemu dziecku. Pani profesor jest bardzo miłą i kompetentną osobą i rozmowa z nią mimo wszystko dodała nam otuchy. Powiedziała, że jeżeli będzie to konieczne w przyszłości, ponownie zbadają Marysię. Po powrocie na oddział pan doktor, udając, że nie wie o co chodzi, zapytał czy może wiedzieć dlaczego pani profesor chciała z nami rozmawiać… Pytał też czy w przypadku wielokrotnej reanimacji nadal mają Marysię ratować… Nie rozumiemy tego. Przecież Marysi serduszko jeszcze nigdy nie stanęło. Miała tylko kilka sytuacji kiedy zwalniało... Ale według  niego trzeba już pomyśleć co robić jeśli takie sytuacje będą… Mówił również o wzajemnym zaufaniu, ale jak mamy ufać lekarzowi, który po badaniu dziecka, nie zmniejsza mu żadnych parametrów respiratora, kiedy ma ono 95% saturacji i dobrą gazometrię. Po naszej interwencji postanowił zrobić dodatkową gazometrię (dotychczas najlepszą Marysi) i zmniejszył jej tlen i oddechy o 3%. Jest to niedorzeczne ponieważ jej saturacja w ogóle nie drgnęła. Nie wytrzymując zmniejszyliśmy tlen o dodatkowe 8% co również nie wpłynęło w żaden sposób na jej saturację – czego z resztą się spodziewaliśmy. Niestety lekarze nam nie wierzą i zamiast zmniejszać jej parametry, gdy ma dobre dni, trzymają ją ciągle na wysokich uniemożliwiając w ten sposób zdjęcie z respiratora, a gdy ma gorsze mówią, że się nie da. Tlen mimo, iż ratuje Marysię, w nadmiarze jest bardzo toksyczny… Tymczasem nasza córeczka była dziś bardzo aktywna. Przez kilka godzin nie spała rozglądając się z ciekawością i nadsłuchując melodii z pozytywki. Machała rączkami i zaciskała swoje malutkie dłonie na naszych palcach…

2011-05-25

Wczoraj było bardzo źle. Od rana miałam liczne spadki i bardzo słabą saturację, ok. 50%. Później, jak rodzice wyszli na obiad, musiałam mieć masaż serca ponieważ moje serduszko znów zwolniło i nie chciało przyspieszyć. Nie pomógł jednak sam masaż – dostałam adrenalinę i inne leki. Doktor prowadząca kilkakrotnie powtórzyła rodzicom, że za którymś razem może się im nie udać mnie uratować. Niestety lekarze lubią przekazywać złe informacje o mnie. Przynajmniej wtedy myślą, że coś o mnie wiedzą… Dziś na szczęście było o wiele lepiej. Bez żadnych spadków, saturacja ok. 90%. W badaniu gazometrycznym miałam najniższy poziom dwutlenków w mojej historii – tylko 39 mmHg. Pani pielęgniarka była też dziś bardzo miła i zadowolona ze mnie. Wczoraj nie dostawałam mleczka ze względu na mój stan zdrowia, ale dziś już jem prawie normalnie. Jutro mam mieć badanie okulistyczne i echo serca. W związku z tym, że nikt nie ma pomysłu jak mi pomóc, wkrótce jadę z powrotem do Gdańska. Pani ordynator z Gdańskiego szpitala szuka mi teraz miejsca… Oby tam gdzie trafię znaleźli się lekarze, którzy z góry mnie nie przekreślą i będą próbować pomóc mi zejść z respiratora… Wczoraj była u mnie również pani rehabilitantka. Powiedziała, że nie widzi u mnie żadnych zmian, zniekształceń, przykurczów i pokazała jak na tym etapie rodzice mogą ze mną delikatnie pracować. Powiedziała też, że zna neurochirurga, który uważa, że ciało modzelowate (którego nie mam) jest przestarzałym narządem, który do niczego nie jest nam potrzebny. Miejmy nadzieję, że tak będzie w moim przypadku…

2011-05-23

Ważę 2500 gram. Jestem dziś bardzo ruchliwa, ale spadków saturacji większych nie mam. Po raz pierwszy odkąd jestem w Łodzi byłam na rękach tatusia. Troszkę spałam, troszkę się wierciłam. Mój stan zdrowia cały czas bez zmian…

2011-05-22 - Kilka słów od rodziców

Naszą stronę czyta dziennie prawie 1000 osób. Oprócz w Polsce popularna jest również w Niemczech, Anglii, Hiszpanii, Stanach Zjednoczonych, Austrii, Irlandii, Belgii, Norwegii i w wielu innych krajach. Dzięki Wam Naszą Marysię czyta  coraz więcej osób. Dziękujemy wszystkim za rozpowszechnianie historii naszej córeczki, modlitwę, dobre słowo oraz wsparcie materialne. Jesteśmy bardzo wdzięczni za wszystkie akcje, które odbyły się do tej pory dla Naszej Marysi. Dziękujemy za przepiękne obrazy, które wkrótce pojawią się na aukcji, za poszukiwanie mieszkania dla nas w Łodzi.

Wasza wiara w Marysię dodaje nam sił w chwilach trudnych. Obecnie poszukujemy sposobu, miejsca lub kogoś, kto byłby w stanie pomóc płucom Marysi. Coraz częściej słyszymy pojęcie „hospicjum domowe”. Lekarka prowadząca mówi, że problem z płucami może ciągnąć się bardzo długo i Marysia powinna znaleźć się w domu na respiratorze. Niestety, lekarze nie dają jej większych szans. Dziś rozmawialiśmy z miłą panią pielęgniarką o tym, że nigdzie jeszcze nie znaleźliśmy informacji o dziecku podobnym do Marysi  (z tak poważną wadą serca, wcześniactwem i wadą ośrodkowego układu nerwowego), również dotychczas spotkani lekarze i pielęgniarki nie zetknęli się z pacjentem, który posiadał by taki zestaw wad. Dzieci z  wadą serca to 1% wszystkich urodzeń, wcześniaki 10%, wady OUN to również niewielki procent. Marysia ma rzadkie szczęście. Pielęgniarka powiedziała, że nie zetknęliśmy się z podobnym przypadkiem, bo takie dzieci po prostu od razu umierają

Jeszcze będąc w ciąży, a dowiedzieliśmy o chorobie Marysi w 25 tygodniu, lekarze mówili, że takie dziecko musi urodzić się w terminie, aby przeżyć. Od niektórych lekarzy z kolei usłyszeliśmy, że przyszliśmy za późno (aborcja w naszym kraju jest legalna do 24 tygodnia)…Zaczęliśmy szukać informacji na temat wady serca, nie spodziewając się, że będziemy mieli wcześniaka. Jednak Marysia żyje wbrew diagnozom medycznym, ma ogromną wole życia i siłę do walki…

2011-05-22

Dzisiejszy dzień minął całkiem spokojnie. Nie miałam większych spadków saturacji. Parametry na respiratorze troszkę mniejsze. Mamusia kangurowała mnie. Za każdym razem jak nie mogłam się uspokoić rodzice włączali mi grające serce od cioci Gosi, którego melodię uwielbiam, uspokaja mnie ;). Byłam dzisiaj bardzo aktywna, cały czas rozkopywałam kocyk, a później bawiłam się w chowanego zasłaniając kocykiem buźkę.

2011-05-21

Po dwóch tygodniach pobytu w Łodzi mój stan wcale się nie poprawił… Dzisiaj jest ciut lepiej, jednak parametry respiratora są nadal przerażające. Miałam multum badań, najgorsze było wkłucie do kręgosłupa w celu pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego. Wynik badań na szczęście jest prawidłowy. Nadal jestem nieswoja przez środki uspokajające. Po południu miałam transfuzję krwi, ponieważ troszkę się zanemizowałam. Mamy nadzieję, że po podaniu krwi będę się lepiej czuła i będę miała lepszą saturację i gazometrię oraz, że parametry respiratora będą zmniejszane…Rodzice pytali pani doktor o „uspokajacze”, które powodują problemy z oddychaniem. Niestety wszystkie leki powodują takie skutki uboczne, jednak w moim stanie są one niezbędne i starają się nie stosować tych najgorszych, z wyjątkiem takich sytuacji jak wczoraj. Na  jedno pomagają, a na inne szkodzą…

2011-05-20

Co za okropny dzień... Od rana miałam straszne spadki saturacji, lekarze musieli zrobić mi masaż serca, ponieważ moje serduszko zwolniło, co jest niebezpieczne. W ogóle nie mogłam dojść do siebie na bardzo wysokich parametrach respiratora. Podano mi mnóstwo leków na serce i na płuca. Pani doktor powiedziała, że może przyjść dzień, że nie dadzą rady mnie uratować. Cały dzień nie byłam w ogóle sobą. Dostałam bardzo dużo środków uspokajających. Wyglądałam bardzo źle. Mama przeczytała, że jeden z leków uspokajających, który dostaję może powodować trudności z oddychaniem oraz bezdechy, więc dlaczego ja taki lek otrzymuję??? Wieczorem saturację miałam już wyższą, jednak na respiratorze nadal przerażająco wysokie liczby (100% tlenu, 70 oddechów, 30 ciśnień). . Ciekawe czy lekarz dyżurny zmniejszy  mi je choć trochę? Czy da mi szansę oddychać? Tu w Łodzi lekarze też nie wiedzą jak pomóc moim płucom, żebym zaczęła oddychać. Chyba musimy szukać jakiegoś wybitnego specjalisty zajmującego się płucami u wcześniaków długo zaintubowanych.

Czy ja będę kiedykolwiek oddychać? Będę mogła nosić piękne sukienki i bawić się jak inne dzieci? Normalnie jeść, a nie przez sondę? Teraz nawet ruszać się nie mogę, bo zaraz spada mi saturacja, dlatego ciągle dają mi „ogłupiające” środki uspokajające.

2011-05-19

Znowu jesteśmy razem. Mamusia z tatusiem przyjechali do mnie już w południe. Bardzo się cieszę. Ważę już 2400g. Niestety ostatnie dwa dni jestem słaba. Mam niską saturację i dużo spadków. Nikt nie wie jak pomóc moim płuckom. Dają coraz mniejsze szanse, że w ogóle zacznę oddychać. Wszyscy się martwimy…

2011-05-17

Dzień bez rodziców...

Tata dzwonił dwukrotnie dziś do szpitala, aby dowiedzieć się o stan mojego zdrowia. Miewam spadki saturacji, ale ogólnie czuję się podobnie jak w ciągu ostatnich dni. Pani doktor dyżurna powiedziała, że mam troszkę mniej spadków niż wczoraj. Czekam na rodziców, jeszcze tylko jutro…

2011-05-16

Dzisiejszego dnia rodzice mieli dużo poważnych rozmów. Z kardiologami oraz kardiochirurgami. Wszyscy są zgodni co do tego, że na tym etapie mojego życia nie jest potrzebna interwencja chirurgiczna. Jest to jednak dobra wiadomość. Okazało się, że wada mojego serduszka wykształciła się w taki sposób, że zamiast tętnicy płucnej mam naczynka (ok. 7-8), odchodzące z aorty, które doprowadzają do płuc taką ilość krwi jaką one potrzebują. Muszę jednak być obserwowana, czy w miarę mojego wzrostu naczynka te nadal będą dawały rade, czy nie będę sinieć.  Być może za jakieś 2-3 miesiące będę miała kolejne cewnikowanie, aby to sprawdzić. Potwierdzony został fakt, że to, że nie oddycham jest winą tylko płuc. Niestety płuca nie zregenerują się jeśli będę nadal na tak wysokich parametrach respiratora, a z drugiej strony nie można ich zmniejszyć, ponieważ nie daję rady sama oddychać. I koło się zamyka…Rodzice nie tracą nadziei. Pani profesor powiedziała, że szanse są niewielkie, ale są.

Rodzice wieczorem pojechali do Gdańska. Będzie mi smutno. Przed wyjazdem mamusia długo mnie przytulała. Czekam z utęsknieniem na ich powrót.

2011-05-15

Muszę wam powiedzieć, że rosnę jak na drożdżach, ważę już bowiem 2300g. Byłam dziś bardzo grzeczna. Spalam prawie cały dzień. Jak się poruszyłam to rodzice mnie przytulili i spałam dalej. Spadki saturacji miewałam tylko przy zmianie pieluszki oraz odśluzowaniu. Niedziela minęła bardzo spokojnie.

2011-05-14

Dziś cały dzień dochodzę do siebie. Pani pielęgniarka była zaskoczona, że jestem tak rozpieszczonym dzieckiem. Zauważyła, że gdy się denerwuję i spada mi saturacja wystarczy położyć na mnie ręce i się uspokajam. Muszę się przyznać, że tak jest :). Rodzice mnie tego nauczyli, a właściwie pani Zosia z Panią Sylwią wymyśliły, że kiedy się denerwuję najlepiej położyć na mnie dłonie. I tak już się przyzwyczaiłam…

2011-05-13

Żyję już 100 dni ;)!!!

Miałam dziś cewnikowanie. Po zabiegu musieli zrobić mi masaż serca ponieważ przez dłuższą chwilę jego bicie było zbyt wolne i nie chciało samo przyspieszyć. Nawet później nie mogły mi się wyrównać parametry. Ale już jest lepiej. Odpoczywam. Ciągle śpię po narkozie. Cewnikowanie potwierdziło wadę serca. Nie mam w ogóle tętnicy płucnej, mam natomiast naczynka, które odchodzą od aorty zstępującej. W poniedziałek ma się odbyć konsylium kardiologów i kardiochirurgów, którzy będą rozważać czy można pomóc mi na tym etapie chirurgicznie. Największy problem u mnie teraz to płuca, które są mocno uszkodzone. Gdybym oddychała, to mogłabym funkcjonować z tą wadą serca…Oj żeby płuca się zregenerowały… 

Żyję już 100 dni ;)!!!

Miałam dziś cewnikowanie. Po zabiegu musieli mnie reanimować, później nie mogły mi się wyrównać parametry. Ale już jest lepiej. Odpoczywam. Ciągle śpię po narkozie. Cewnikowanie potwierdziło wadę serca. Nie mam w ogóle tętnicy płucnej, mam natomiast naczynka, które odchodzą od aorty zstępującej. W poniedziałek ma się odbyć konsylium kardiologów i kardiochirurgów, którzy będą rozważać czy można pomóc mi na tym etapie chirurgicznie. Największy problem u mnie teraz to płuca, które są mocno uszkodzone. Gdybym oddychała, to mogłabym funkcjonować z tą wadą serca…Oj żeby płuca się zregenerowały…

2011-05-12

Rodzice kupili mi dzisiaj piękne ubranka. Różowe, pomarańczowe i żółte… Była dziś okulistka, ale jeszcze za wcześnie by stwierdzić czy są efekty laserowania. Jutro czeka mnie bardzo ważny dzień – będę miała zabieg cewnikowania serca. Jest to badanie diagnostyczne, na podstawie którego lekarze mają stwierdzić, czy możliwa będzie operacja. Rodzice się denerwują, ponieważ od jutrzejszej diagnozy zależy wszystko… Pamiętajcie o mnie w tym wyjątkowym dniu – 13 maja…

2011-05-11

Jaki ciekawy był dzisiejszy dzień… Nie jestem już w inkubatorze, ale w łóżeczku. Do tej pory spałam w samym pampersie, dziś po raz pierwszy miałam na sobie ubranko. ;) Wychodzi na to, że jestem dużym dzieckiem. Pani pielęgniarka powiedziała, że jestem stara ;).  Prawie cały dzień nie spałam, rozglądałam się ciekawie. Jutro rodzice idą kupić mi maleńkie ubranka, maksymalnie takie do 50cm wzrostu. Cały czas mnie badają… Na razie nie wiadomo nic konkretnego. Oglądała mnie dziś znów pani genetyk. Wieczorem mam mieć zdjęcie rentgenowskie. Ciekawe co przyniesie nowy dzień…

2011-05-10

Lekarze podejrzewają u mnie wiele chorób. Rokowania są bardzo kiepskie…Są przy tym jednak bardzo konkretni, konsultują się z wieloma specjalistami. Z tego powodu wczorajszy dzień był dla moich rodziców bardzo trudny. Ponadto znów nie mogli u mnie za długo przebywać i wciąż nie mogą znaleźć noclegu… Dlatego też nie uzupełnili wczoraj mojego pamiętnika, ponieważ nie mieli Internetu. Dziś było o wiele lepiej. Dostałam własny „pokoik”. To taka mała sala dla jednego pacjenta oddzielona szklanymi ścianami. Teraz rodzice będą mogli u mnie przebywać praktycznie cały czas.

2011-05-08

Dziś rodzice byli przy mnie długo ;). Ja jednak cały czas śpię ponieważ wprowadzono mi na stałe lek na uspokojenie. Z niecierpliwością czekamy na jutrzejszy dzień i decyzje lekarzy… Tymczasem wszyscy się mnie uczą i chodzą koło mnie non stop. Powoli przekonują się do moich rodziców. Nie pozwolili jeszcze mamusi mnie kangurować (choć w Gdańsku robiła to prawie codziennie), ale zmieniła mi już kilka razy pieluszkę.

2011-05-07

Minął dzień pełen przygód. Najpierw jechałam karetką na sygnale na lotnisko, potem leciałam samolotem, a potem znów karetką do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Dobrze, że mamusia była przy mnie cały czas. Tatuś przyjechał samochodem. Lekarze z Klinicznej bardzo się postarali, aby sprawy związane z moją podróżą były dopięte na ostatni guzik. Chciałabym bardzo podziękować lekarzom, położnym i pielęgniarkom z Klinicznej w Gdańsku za te 94 dni spędzone pod ich opieką. Na oddziale intensywnej terapii w Łodzi cały czas jest ruch. Na sali ze mną leży dwoje innych dzieci chorych na serduszko. Przez to całe zamieszanie rodzice mogli być ze mną dziś bardzo krótko. Miejmy nadzieję, że jutro będzie lepiej… Panie powiedziały, że jestem bardzo absorbującą pacjentką. Jestem bardzo niespokojna, ale nie ma się co dziwić po tylu przeżyciach! Z tego powodu mam bardzo wysokie parametry na respiratorze. Nowością jest dla mnie to, że leżę teraz w inkubatorku otwartym. Dzięki temu słyszę i widzę wszystko co się wokół mnie dzieje. Niestety jest także jedna wiadomość, która zmartwiła moich rodziców. Została potwierdzona wada Ośrodkowego Układu Nerwowego, a mianowicie agenezja ciała modzelowatego, tj. brak połączenia między półkulami mózgu. Po niedzieli będzie badane, czy jest ona częściowa, czy całkowita. Wszystkie inne badania też będą robione w przyszłym tygodniu. Na razie muszę się zadomowić, a personel medyczny musi mnie poznać.

2011-05-06

Co za szczęśliwy dzień! Zabieg się udał. Na szczęście retinopatia się nie pogłębiła. Rodzice co prawda stresowali się bardzo – musieli podpisać dodatkowe oświadczenie, że są świadomi iż zabieg jest obarczony dużym ryzykiem mojej śmierci – ale już po wszystkim. Pani anestezjolog robiła wszystko co mogła aby nic mi się nie stało. Teraz czekamy na reakcję moich ślicznych oczek. Pani okulistka, której jestem bardzo wdzięczna, powiedziała, że za około 8 dni należy sprawdzić stan moich oczu. Rokowania są takie: 60-70% szans, że będę widzieć na prawe oko, 40% na lewe. Tak jak planowano, jutro lecimy samolotem do Łodzi – lecimy, tzn. mama i ja. Tatuś dojedzie samochodem. Mam nadzieję, że nic się nie skomplikuje. Kończąc chcę wam bardzo podziękować za trzymanie kciuków, modlitwę i każdy wpis, który dodaje sił i otuchy moim rodzicom.

2011-05-05

Jest miejsce w Łodzi! Wszystko teraz zależy od tego jak przebiegnie jutrzejszy zabieg. Jeśli pomyślnie zniosę narkozę i po zabiegu będę dobrze się czuła to w sobotę lecę do Łodzi. Pani Sylwia oraz pani Zosia ukochały mnie na pożegnanie. Będzie mi ich brakowało… Bardzo o mnie dbały. Jak będę już zdrowa to kiedyś je odwiedzę. Jutro o 8 pomódlcie się za mnie i trzymajcie kciuki.

2011-05-04

Dziś przełomowy dzień!!! Przekroczyłam 2 kg. Ważę 2020g. Jestem tłuściutka. Lekarze z Gdańska dzwonili do Łodzi i niestety ciągle brakuje miejsca. Poza tym, lekarze z Łodzi zaczęli zastanawiać się czy jest sens mnie w ogóle przewozić skoro nie można mnie poddać narkozie. Jutro miała być odpowiedź. Rodzice jednak nie dali za wygraną. Tatuś zadzwonił do pani profesor z kardiologii i prosił ją aby mnie przyjęto. Później, na jej prośbę, rozmawiali z nią lekarze z Gdańska. Ostatecznie powiedziała, że mnie przyjmie, ale najpierw trzeba spróbować zrobić mi zabieg na retinopatię w Gdańsku. Pani ordynator rozmawiała z lekarzami na Zaspie, aby podjęli się narkozy. Niestety na jutro już nic się nie da zaplanować i będę miała zabieg w piątek rano. Rodzice z jednej strony się cieszą, ale z drugiej mają wiele wątpliwości… Czy w piątek będzie można jeszcze uratować moje oczka…? Jeśli tak, to czy zniosę narkozę…? A jeżeli nawet i to przejdę pomyślnie, to czy laserowanie pomoże – wszak to tylko 30-50% szans…?

2011-05-03

Ważę 1960 gram. W Łodzi wciąż nie ma dla mnie miejsca… Jutro też raczej nic z tego… Oprócz lekarzy, również tatuś dziś tam dzwonił. Musimy cierpliwie czekać… Ponadto okazało się, że sprzęt do wykonania zabiegu laserowania w Centrum Zdrowia Matki Polki jest zepsuty. Nie wiem co teraz z moimi oczkami… Nawet jeśli przewiozą mnie w czwartek pewnie będzie już za późno, żeby je uratować… Rodzice są bardzo zmartwieni…

2011-05-02

Dziś skończyłam 3 miesiące! Niestety nie udało się przeprowadzić zabiegu. Co prawda byłam na „wycieczce” do szpitala na Zaspie i z powrotem ;), ale po półtora godzinnej naradzie i konsultacjach z władzami szpitala stwierdzono, że nie mogę zostać poddana narkozie, ponieważ jest bardzo duże ryzyko, że nie przeżyję, a ten zabieg ma na celu tylko leczenie, a nie ratowanie życia. Rodzice przeżyli koszmar… Z moimi oczkami jest bardzo źle. Mam zaawansowaną retinopatię wcześniaczą (3+). Jeszcze dwa dni temu miałam drugi stopień, co znaczy, że choroba rozwija się w błyskawicznym tempie. Pani doktor, która miała mi robić zabieg powiedziała, że jeśli w ciągu 2-3 dni nie zostanie on przeprowadzony to jest tylko 10% szans, że w ogóle coś będę widzieć… Plan jest taki, żeby przy okazji przeprowadzania zabiegu cewnikowania w Łodzi spróbować także z oczami… Na prośbę rodziców lekarze ponownie dzwonili do Centrum Zdrowia Matki Polki, ale wciąż nie ma miejsc. Mają dzwonić codziennie. Rodzice się bardzo martwią co będzie z moimi oczkami jeśli jutro lub pojutrze nie dostanę się do Łodzi.

2011-05-01

Dzisiaj odwiedzili mnie babcia Alicja i dziadek Andrzej. Cieszyli się, że jestem taka śliczna i duża. Jutro czeka mnie transport karetką dla noworodków do szpitala na Zaspie. Będę miała przeprowadzony zabieg laserowy, mający na celu zatrzymanie rozwoju retinopatii (choroba oczu polegająca na odklejaniu się siatkówki). Zabieg będzie pod narkozą. Pamiętajcie jutro o mnie szczególnie…

2011-04-30

Rosnę...Ważę 1900g-taka ładna okrągła liczba. Byłam dziś dość grzeczna, mama jak zwykle kangurowała mnie, zmieniała pieluszkę. Pani doktor dzwoniła wczoraj do Łodzi i niestety nie mają dla mnie miejsca,ma dzwonić teraz w środę i się dowiadywać. Miejmy nadzieję, że prędko pojawi się dla mnie miejsce. Tak jak pisała w komentarzu ciocia Kasia, jutro jest niezwykły dzień...Dzień beatyfikacji Jana Pawła II, modlimy się dla mnie o cud... Jutro w Kościele w Dzierzgoniu po każdej mszy świętej będzie zbiórka do puszek Caritas, pieniądze pomogą rodzicom w moim leczeniu. Okres majówki to czas wielu imprez, wspaniali ludzie wykorzystują go, aby pomóc w zbieraniu funduszy również dla mnie. W Dzierzgoniu w poniedziałek o 17.00 odbędzie się koncert, będzie możliwość zakupienia cegiełek. Serdecznie zapraszamy na wzgórze zamkowe.